Jag var rätt snygg i den åldern

Jag har sjukersättning, men min man jobbar heltid. Han fick sin diagnos för bara ett år sedan. Då hade han gått med det ganska länge så han var rätt dålig vid det laget. Vi har varit gifta sedan 2002. Vi träffades på hans födelsedag och några veckor senare flyttade han hem till mig.

För sju år sedan fick jag hivmediciner som när de kombinerades gjorde att jag fick lipodystrofi. Det innebar att fettet omfördelades i kroppen så att det mesta av underhudsfettet försvann och lade sig på magen i stället. Jag har gått igenom alla möjliga tester för hormonstörningar och annat och min kiropraktor säger att jag måste se till att få bukt med det här, för övervikten på framsidan påverkar min rygg och hållning och allting. Det har gjort mig lite desperat eftersom processen fortsätter.

För min del blev det liksom aldrig riktigt av med någonting i tillvaron. När jag var ung hade jag tillfälliga jobb, på slakteri och på Djurgårdsfärjorna. Jag reste till Indien och Sri Lanka och var borta halvårsvis. Jag tänkte att jag skulle bli industridesigner och gick på folkhögskola, men när jag sedan inte kom in på Konstfack direkt brydde jag mig inte om att söka fler gånger. Ett tag jobbade jag på rekvisitaavdelningen på Dramaten. Sedan höll jag på med telefonförsäljning. Så ringde Jon Voss och frågade om jag ville vara med och starta tidningen QX. Där jobbade jag några år med distribution och annonsförsäljning.

Min mamma dog tidigt. Hon lämnade efter sig lite pengar och då förverkligade jag barndomsdrömmen att åka till Australien. Man kunde ju inte missa att ta vägen förbi San Francisco! Det här var 1998–99. Där skulle jag bo hos en gammal pojkvän, men han jobbade hela tiden och jag gick mest omkring och tänkte på min mamma.

När fick du besked om att du hade hiv?

Det måste ha varit 1993. Att få beskedet kändes nästan oundvikligt. Det var så vanligt i kretsarna där jag umgicks. Samtidigt var det då fortfarande en dödsdom. Så jag blev nog ganska chockad, men jag bestämde mig ganska snabbt för att det här inte var någonting som skulle få ta död på mig. Säkert var det ett slags skydd mot insikten om hur allvarligt det var.

I stället fick sorglösheten härja fritt. Man levde för dagen, brydde sig inte så mycket om framtiden. Man var ute och festade och hade många partners. I de flesta fallen hade man kondom, men om det var någon som man visste redan var smittad var det vanligt att man inte använde det. Det var så reglerna såg ut mellan dem som var hivpositiva.

När fick du hiv?

Jag hade varit ihop med en kille som var egen företagare och aldrig kunde tacka nej till jobb. Jag kände mig åsidosatt och vi gjorde slut, men då hade han köpt biljetter till Málaga i födelsedagspresent till mig. Det ville man ju inte missa, så vi försökte hålla sams. Någon blöt kväll där nere träffade vi en kille som vi skulle ha sex med tillsammans. Det var trevligt, men han hade så trång förhud att den gick sönder – och då var det redan för sent. På det sättet blev vi båda smittade.

Två veckor senare fick jag något som påminde om influensa och testade mig. Jag hann nog inte smitta några andra. Till en början hade jag ingen medicin. Senare kom alla olika preparat som man har gått igenom. Det blev biverkningar av olika slag; illamående, dålig mage. Jag var aldrig på väg mot aids, men man blev sänkt av medicinerna i stället.

Det har varit biverkningar hela tiden och ovanpå det kom den här lipodystrofihistorien. Läkaren var jätteglad att virusnivåerna var låga medan jag började bli förtvivlad för att jag höll på att bli missbildad. Jag hade också blivit resistent mot vissa mediciner. Det gick så långt att jag bestämde mig för att sluta med dem som gjorde mig deformerad. Det var ett tungt beslut. Det var på något sätt som att begå självmord.

Var du vältränad tidigare?

Ja, jag tränade mycket. Det gör jag inte längre, jag har tröttnat på det. Kiropraktorn säger att jag behöver bygga upp musklerna, men det känns meningslöst på något sätt. Det är därför jag går hos en kurator, för att få någon sorts motivation.

Hela min självbild är ju på sätt och vis krossad. Jag har inte haft sex särskilt många gånger de senaste åren. Jag vill inte utsätta någon för att komma nära mig fysiskt. Jag äcklas av mig själv när jag ser mig i spegeln.

Något år vann jag Mr Baltic Battle som den snyggaste läderbögen i stan. En tjejkompis på QX sa att hon hade hört att jag vunnit titeln som världens vackraste man! Så det här är en ganska stor förändring. I och med att fettet hamnade som bukfett började jag få problem med andningen. Jag gick och kollade EKG. De fick göra en akut hjärtoperation och då visade det sig att ett kärl var helt igentäppt och de andra fick de sätta stentar i för att klara mig över huvud taget.

Jag har fått en massa andra komplikationer också, som KOL av graden 2,5 på en skala upp till 4. Det var en följd av emfysem. Nu har jag fått nya astmasprejer så det känns lite bättre. Förr om åren rökte jag, men slutade för några år sedan.

Hur växte du upp?

Tillsammans med min mamma; det var bara hon och jag. Min pappa höll sig undan och vägrade betala underhåll. När jag var tolv år flyttade vi in till centrala Stockholm, till Kungsholmen. Det var där jag fick de första sexuella erfarenheterna. Jag hade en tjejkompis och vi skulle försöka ha sex, men det var inte alls något kul. Sedan fick jag höra på skolan att de raggade i Kronobergsparken på kvällarna, så då smög jag dit och klättrade upp i något träd och satt och tittade på det som försiggick i buskarna. Mörka skuggor som rörde sig. Det var jättespännande.

Jag och mina bästa kompisar höll på med akvarier och sådant. Jag var störst och längst i klassen så det var aldrig någon som försökte reta mig. Sedan flyttade Mats in på andra sidan gården. Han var jätterolig och jobbade som kostymritare. Han var så där jätteflamsig och ute och festade mycket och han introducerade en massa ny musik. Det var mycket som hände.

Mamma hade fått smak för amerikanska flottister när hon var på Mallorca, så hon kom hem och spelade Marvin Gaye och Dorothy Moore. Soulmusik, det var det jag lyssnade på hemma.

Hos Mats lyssnade jag mycket på David Bowie. Jag har fortfarande ett stort musikintresse och sjunger i en gaykör, när lungorna tillåter.

Jag var rätt snygg i den där åldern. Och så var jag sosse. Jag har kvar rätt mycket av de värderingarna. Då var det 70-tal och man skulle ha rättigheter och jämställdhet. På högstadiet startade vi en SSU-förening, fast det var nog mest för att vi skulle kunna ha roliga möten med klasskompisarna.

Hur ser du på framtiden?

Vi som bott i Stockholm har varit privilegierade som kunnat ha samma läkare från första början. Vi har vant oss vid att kunna gå dit så fort det är någonting. Nu tror jag att de försöker få nya patienter att hålla sig till vårdcentralen för allt som inte har med hivbehandlingen att göra.

Vi vet ju fortfarande inte riktigt hur olika mediciner korsverkar med varandra. Vi har varit försökskaniner. Egentligen har jag inte tänkt så mycket på hur jag skulle vilja ha det framöver. Häromåret blev jag plötsligt förvånad över att det snart är 2020 – jag hade inte räknat med att leva så länge.

När vi blir äldre vill jag inte hamna i den situationen att jag blir jättestressad över att vara den ende som kan ta hand om min man, och han vill inte heller hamna i motsvarande situation. Man kan behöva ganska mycket stöd. Jag tror nog att jag bara kommer att ramla ihop en dag. Jag kan känna mig som en glasman, som om jag vore gjord av glas och när som helst kan stötas till och krossas. Jag känner mig mycket skör. Jag har slutat gå ut, slutat ha sex, i princip slutat träffa folk. Jag försöker förstå hur jag hamnade i den här livssituationen.

Får du någon hjälp med det?

Det känns bra att prata med kuratorn. Det är två steg framåt och ett steg bakåt. Jag är kanske lite uppgiven. Det pendlar. Till vardags tycker jag att det fungerar ganska bra, man har vant sig vid att man inte orkar gå i backar så mycket.

Men man vill ju känna att man har någon betydelse. Det är väl så för alla som blir äldre och slutar sina jobb och blir sittande någonstans. När man har en partner är det inte så påtagligt, men skulle det hända honom någonting skulle det bli väldigt tråkigt. Då blir man en sådan där hundgubbe. Matar fåglarna i parken gör jag redan. Om jag hamnar på ett hem skulle jag nog tycka att det var en fördel om det var ett hem för homosexuella.

Faktum är att det tog några år innan jag berättade det för min mamma. Man måste ju tänka på reaktionerna. Jag kommer inte ihåg att det ledde till någon större dramatik utöver att hon tyckte att det var så hemskt att ett barn skulle kunna dö före sina föräldrar. Men hon lyckades få cancer redan när hon var 59 år, så hon slapp vara med om det i alla fall. Kanske överlever jag min 60-årsdag och blir äldre än vad hon blev. Jag är 55 nu.