En diagnos – olika förutsättningar
Äldre personer som lever med hiv i Sverige är en heterogen grupp, där hivstatus och den biologiska påverkan av hiv på åldrandeprocessen är den gemensamma nämnaren. Livssituationen varierar med utgångspunkt i exempelvis:
- Hur länge man levt med hiv.
- Diagnos före eller efter ART (antiretroviral behandling sedan 1996).
- Tidig eller sen diagnos.
- Hur länge man medicinerat och om man fått äldre eller nyare mediciner.
- Följsamhet till behandling.
Detta ställer krav på samhällets arbete, bemötande och kompetens kring livssituationen och behoven för äldre personer som lever med hiv, framför allt inom områden som vård- och äldreomsorg.
Testa generöst för hiv
I Sverige är 58 % av hivdiagnoser sena diagnoser varav 27 % sökt sjukvård med hivassocierade symtom innan diagnos utan att hivtest tagits. Tidig diagnos är angeläget både för individ och samhälle. Det är viktigt att hiv upptäcks tidigt, så att medicinsk behandling kan påbörjas tidigt. Detta för att minska virusets påverkan på kroppen och för att minska risken att överföra viruset till någon annan, Treatment as prevention.
Öka kunskap om indikatorsjukdomar
Inom vård och äldreomsorg bör personal vara uppmärksamma på indikatorsjukdomar för hiv. Vissa symtom för hiv är snarlika med åldersrelaterade symtom.
För tidig diagnos uppmärksamma symtom och testa generöst vid exempelvis; alla sexuellt överförda infektioner (STI) som klamydia, gonorré, syfilis, genitalt sår, LGV (lymphogranuloma venereum); lymfom; cervix eller analcancer; bältros, framför allt vid ålder < 65 år; hepatit B eller C, akut eller kronisk; TBC; körtelfeber-liknande symtom och svullna lymfkörtlar av oklar orsak; anemi, trombocytopeni, leukopeni > 1 månad utan annan genes; besvärligt mjälleksem i ansiktet; svamp i munnen.
Indikatorsjukdomar har en förväntad hivprevalens >1 % i europeisk population. Europeisk rekommendation är att testa för hiv när personer söker vård på grund av indikatorsjukdomar.
Uppmärksamma diskriminering
Även om personalen är uppdaterad kan det finnas andra personer eller närstående som kanske inte är hivmedvetna. När personal uppmärksammar diskriminering eller dåligt bemötande ska man våga säga ifrån, även om det sker inom personalgruppen.
Intresserad eller bara nyfiken
Ibland kan hiv väcka alla möjliga frågor. Om någon vill prata om sin hiv – lyssna, men var inte för nyfiken. Oftast är det irrelevant att förklara hur och när man fick hiv. Allt beror på sammanhanget.
Avslöja aldrig någons hivstatus
Det är många som inte är öppna med att de lever med hiv. Kanske har de inte ens berättat för sina närmaste. Diskutera därför inte någons hivstatus i onödan, särskilt inte med tredje part. Tänk på att inte tala om hiv när andra är närvarande.
Inte kan väl du ha hiv
Det finns tyvärr gott om fördomar gällande hiv – både om vem som kan få det och hur det går till. Kom ihåg att hiv inte diskriminerar. Alla kan få hiv.
O=O
Omätbart = Oöverförbart. Välbehandlad hiv med omätbar virusnivå kan inte överföras vare sig vid oskyddat sex eller vid graviditet.
Det är skillnad på att leva och att vara vid liv
I världen uppskattas närmare 37 miljoner människor leva med hiv. Tillgången till fungerande behandling varierar. FN-organet UNAIDS, som arbetar mot spridning av hiv och aids, har ett 90-90-90-mål, som innebär att år 2020 ska:
- 90% av alla som lever med hiv vara diagnostiserade
- 90% av dessa få effektiv medicinsk behandling
- 90% av dessa ha så låg virusnivå att den inte är mätbar
Sverige var det första landet som uppnådde UNAIDS mål, men det innebär inte att arbetet är slutfört. Det krävs fortlöpande arbete och utveckling av kunskap och kompetens för att bibehålla nivån. I dag diskuteras om att lägga till ett fjärde 90-mål som rör livskvalitet.
- 90% av alla som lever med behandlad hiv ska ha god livskvalitet
Känsla av sammanhang
Att må bra psykiskt är viktigt för välmåendet. Att inte bli uppfångad tidigt efter diagnos beskrivs som att leva i ett vakuum. Det är viktigt att få stöd. Det är dessutom en rättighet enligt smittskyddslagen. Även närstående kan ha behov av någon att prata med. Det har visat sig betydelsefullt att träffa andra i samma situation för att hitta en känsla av sammanhang. Möjligheterna till social samvaro med andra som lever med hiv varierar över landet.
Kunskap är färskvara
Det kommer hela tiden ny kunskap om hiv och nya rön och förhållningssätt tillkommer. Eftersom kunskapen är föränderlig måste den ständigt uppdateras.
Hiv i glesbygd
Många som lever med hiv i Sverige bor i storstadsområden med närhet till behandling och stöd. Hur är det då att leva med hiv i andra delar av landet? Alla besöker infektionskliniker för sin hiv. Utanför storstadsområdena är det många gånger väldigt långt till närmaste infektionsklinik och därmed till behandlande läkare, sjuksköterska och kurator.
Det kan också vara långt till primärvård och tandvård med rätt kompetens och kunskap om hiv. Många upplever även att apoteken saknar hivmedveten personal. Konsekvensen blir att många undviker de här instanserna i sin hemkommun av rädsla för ryktesspridning och misstänksamhet. Det finns ofta en stark sammanhållning i glesbygden där ”alla känner alla” och det gör att det kan vara svårt att vara öppen med sin hivstatus. Ensamhet kan bli resultatet om man isolerar sig på grund av sin hiv och saknar nätverk med andra i samma situation.
Hiv och psykisk hälsa
Att leva med en kronisk sjukdom kan på många sätt påverka ens välbefinnande, både fysiskt och psykiskt. Om sjukdomen dessutom är starkt kopplad till ett socialt stigma kan det bli ytterligare mentalt betungande. En kronisk sjukdom kräver livslång medicinering, ofta med biverkningar som följd. Hivmedicinernas biverkningar minskar för det mesta ett tag in i behandlingen, men inte alltid och inte för alla. Sömnproblem, oro, koncentrationssvårigheter och depression är biverkningar som påverkar det mentala.
Psykisk ohälsa kan också vara en konsekvens av själva hivdiagnosen. Beskedet kan leda till hopplöshetskänslor, medicinering mot ångest och oro, sämre sexliv, lägre inkomst och högre alkoholkonsumtion. Många studier visar att livskvalitet och mental hälsa är sammanlänkade och korrelerar med varandra för att främja en så god hälsa och livskvalitet som möjligt.