Ord och begrepp

Våra ord har större betydelse än vad vi många gånger tror. Begrepp som hivsmittad, hivinfekterad och hivbärare eller ett ord som smitta är väldigt laddade. De kan upplevas som nedsättande och förolämpande av personer som lever med hiv eftersom orden har så stark koppling till den rädsla som fanns när hiv upptäcktes på 1980-talet.

Personer som lever med hiv (PLWHIV, People living with HIV) är den internationellt vedertagna benämningen på personer som har sjukdomen hiv. När man pratar eller skriver om personer som har hiv rekommenderar FN-organet UNAIDS att man använder den benämningen då den är neutral och betonar att ingen är sin sjukdom, utan lever med den.

Vi har dock i intervjuerna i boken valt att behålla de begrepp som respektive intervjuperson använt.

Hiv/aids – Hiv eller aids
Hiv och aids inte är samma sak. I de flesta fall bör de två termerna inte användas tillsammans då man blandar ihop dem. För att undvika förvirring mellan hiv (ett virus) och aids (en klinisk diagnos) bör man använda termerna var för sig.

Hivinfektion – Leva/Lever med hiv
Hivinfektion är en klinisk medicinsk term som enbart rekommenderas i den kontexten

Hivdrabbad – Person som lever med hiv
Ordet drabbad eller offer är försvagande och stigmatiserande, man är inte sin sjukdom men man lever med den.

Hivsmittad – Person som lever med hiv
Ord som smitta är negativa och stigmatiserande och bör därför inte användas.

Smittas med hiv, sprida hiv – Överföra eller föra över
Hivöverföring, föra över hiv till en annan person, hiv överförs från person till person.

Hiv – En förkortning av engelskans human immunodeficiency virus, på svenska humant immunbristvirus. Försvagar kroppens immunförsvar och ger en kronisk infektionssjukdom.

Aids – En förkortning av engelskans acquired immunodeficiency syndrome, på svenska förvärvat immunbristsyndrom. Ett samlingsbegrepp för allvarliga sjukdomar orsakade av obehandlad hiv.

Immunbrist – Kroppen saknar eller har för lite antikroppar för att det naturliga immunförsvaret mot infektioner ska fungera.

Informationsplikt – 1985 infördes en plikt för personer som lever med hiv att upplysa en eventuell sexuell partner om sin medicinska status. Efter beslut från läkare kan personer med välbehandlad, smittfri hiv numera befrias från informationsplikten.

Livskvalitet – Ett subjektivt begrepp som omfattar både fysisk och psykisk hälsa. Folkhälsomyndighetens rapport Att leva med hiv i Sverige (2016) visar på en högre grad av hopplöshetskänslor bland personer med hiv. 40 procent av dem som deltog i undersökningen uppfattade att de hade en låg livskvalitet.

Samsjuklighet – Samsjuklighet innebär att man har två eller flera sjukdomstillstånd samtidigt.

Antiretrovirala mediciner – Läkemedel mot infektioner av retrovirus, som exempelvis hiv. Vid en virusinfektion bromsar det virusets förökning. De kallas ofta bromsmediciner eftersom de bromsar virussjukdomars utveckling, men inte botar dem.

Överföring – I boken används begreppet överföring av hiv mellan två personer, ett mindre dramatiskt ord än smitta. Många av de intervjuade talar emellertid om att bli smittad och därför används båda begreppen parallellt.

Hbtq – Ett paraplybegrepp för homosexuella, bisexuella, transpersoner och personer med queera uttryck och identiteter.

Hbtq-certifiering – De anställda i en verksamhet genomgår en utbildning om hälsa och livsvillkor för hbtq-personer.

Primärinfektion – En första infektion ganska snart efter att hivviruset har överförts. Alla som infekterats med hiv får en primärinfektion även om den ofta är asymptomatisk eller ger så lindriga symptom att den knappast märks. En del får dock kraftigare symptom som innebär att de söker akut sjukvård.

Välinställd behandling – Fullt fungerande behandling.

Följsamhet – Svarar bra på behandling.

Resistens – Resistens innebär att hiv förändrar sig så att viruset blir mindre känsligt för ett visst läkemedel som det utsatts för. När viruset inte längre är lika känsligt för läkemedlet kan behandlingseffekten bli sämre. För att undvika resistens är det viktigt att ta medicinen på det sätt som läkaren föreskrivit.

Multiresistens – Ett multiresistent virus är resistent mot preparat från mer än en klass av läkemedel. Multiresistens är ännu mer allvarlig än resistens mot enbart ett läkemedel.

Indikatorsjukdomar – Vissa sjukdomar som kan vara tecken på hivinfektion – till exempel bältros, upprepade svampinfektioner i underlivet eller i munnen, svampinfektion i matstrupen, svullna lymfkörtlar i flera veckor utan tecken på annan infektion, seborroisk dermatit, besvärliga och långdragna diarréer, anemi, leukopeni eller trombocytopeni samt olika virusorsakade tumörsjukdomar. Hivtestning rekommenderas för personer som söker vård för symptom på någon indikatorsjukdom.

Drug holiday – Tillfällig utsättning av läkemedel vilket innebär behandlingsuppehåll. Rekommenderas inte då hivviruset aktiveras och förökar sig snabbt utan behandling. Det finns också risk att utveckla resistens.

Basala hygienrutiner – Basala hygienrutiner ska tillämpas av all vård- och omsorgspersonal vid vård, undersökning och behandling eller annan direktkontakt. Syftet är att förhindra smittöverföring inom vård och omsorg.

Smittskyddslagen – Omfattar ett 60-tal sjukdomar. Ungefär hälften av dessa kan vara livshotande och orsaka långvarig sjukdom eller svårt lidande. Dessa brukar kategoriseras som samhällsfarliga eller allmänfarliga. Exempel på sådana allmänfarliga sjukdomar är enligt lagen salmonella, smittsam gulsot, hepatit A, B och C, tuberkulos, gonorré, klamydia, syfilis och hiv. Lagen ger personer som lever med hiv både rättigheter och skyldigheter. Exempelvis har man rätt till gratis vård och behandling samt rätt till råd och stöd. Smittskyddslagen har inga straffsatser utan handlar om att förebygga.

O=O Omätbart = Oöverförbart – Välbehandlad hiv med omätbar virusnivå kan inte överföras vare sig vid oskyddat sex eller vid graviditet.