Start

Äldreprojektet – för allas lika rätt till ett gott åldrande

Äldreprojektet är ett nationellt, treårigt projekt, 2016–2019 finansierat med medel ur Arvsfonden med Hiv-Sverige som huvudman.
Boken Leva livet – Att åldras med hiv och denna hemsida är en del av projektet.

Äldreprojektet arbetar med att synliggöra och förbättra livssituationen för äldre som lever med hiv i Sverige.
Projektet vänder sig också till närstående och till yrkesverksamma inom exempelvis vård och omsorg.

Äldreprojektet har utifrån deltagares erfarenheter, tankar och önskemål kommit fram till exempel på arbetsområden att jobba vidare med:

  • Öka hivmedvetenheten och utbilda personal och blivande personal inom vård- och omsorg kring hiv och indikatorsjukdomar.
  • Arbeta praktiskt med äldreomsorgens nationella värdegrund och utveckla handlingsplaner för kompetenshöjning och uppdatering angående hiv och bemötande.
  • Utveckla lättillgängliga verktyg för att underlätta vidare arbete.
  • Främja ökad samverkan mellan olika professioner inom sjukvården. Speciellt mellan infektion och geriatrik.
  • Öka möjlighet att utbilda nyckelpersoner inom primärvård angående hiv och åldrande.
  • Ta fram Nationella riktlinjer gällande hiv och åldrande. Lika för alla!
  • Ta fram rekommendationer om screeningprogram gällande äldre med hiv. Exempel på screening: Cancer, Hjärt/Kärl, Benskörhet, Depression, Njurfunktion.
  • Uppdatera Kunskapsguiden om hiv, åldrande och sexuell hälsa.
  • Inkludera hiv i nationellt arbets- och utbildningsmaterial från Socialstyrelsen, SKR m fl.
  • Inkludera målgruppen äldre som lever med hiv i utvecklingsarbetet.

  • Det är inte hiv som gör att vi hamnar på hemmet. Snarare någon annan sjukdom.
  • Om man får ha samma läkare slipper man repetera och ta om sin berättelse.
  • Jag brinner för sådant som man själv kan förändra för att få ett bättre liv. Det är viktigt att stärka hivpersoners självkänsla.
  • Jag önskar mig en personcentrerad vård där individen blir inkluderad i sitt eget vårdprogram.
  • Man kommer ut ur ensamheten och mår bättre.
  • Jag vill verkligen vara med och avdramatisera hiv för att minska stigmatiseringen och få människor att inse att vem som helst kan drabbas – inte bara bögar, prostituerade och invandrare. Det är dessutom en sjukdom som finns hos såväl nyfödda som riktigt gamla.
  • Många medicinerar mot ångest, oro och sömnproblem. Självmedicinering kan leda till missbruk.
  • Jag blir lite rädd nu när de äldre infektionsläkarna pensioneras. På vårdcentralen är det alltid en ny läkare.
  • Vården och läkarna saknar helhetstänkande; de som är specialister kopplar inte ihop olika saker. Vem ser hela människan?
  • Hur ska vi bo när vi blir äldre? Vilken hjälp kommer vi att behöva?
  • Viktigt när vi blir äldre att det finns kunskap om att inte alla mediciner passar ihop.
  • Det behövs mer stöd i samband med hivbeskedet.
  • Vem ser till att hivpositiva får ett korrekt bemötande när de blir riktigt gamla? Jag vill kunna prata på mitt eget språk när jag blir äldre. Vad gör jag om hemtjänstpersonalen inte förstår vad jag säger? Om den inte har någon kunskap om hiv?
  • Att åldras kan vara arbetsamt i vanliga fall och leda till funderingar och oro. Vad är normalt åldrande och vad är hivrelaterat?
  • Har hiv fått mig att åldras fortare, kommer jag att dö i förtid? Naturligtvis är jag lite bekymrad över om jag kommer att drabbas av åldersrelaterade sjukdomar tidigare än andra. Men å andra sidan kan man bara leva en dag i taget och göra den så bra som möjligt.
  • Det forskas för lite kring hivmedicinernas effekter på kvinnor.
  • Man vill vara en del av ett sammanhang – och inte ses som ’den sjuka’.
  • Psykosocialt stöd bör erbjudas den som bär på en hivinfektion. Kanske ska en samtalskontakt ingå under det första året efter diagnosen?
  • Det skulle behövas mer screening med mindre riskgruppstänkande och provtagning i samband med andra undersökningar. Ju tidigare man medicinerar desto bättre.
  • Man ska få med sig en checklista hem från läkaren. Hur gör man när man mår dåligt? Tillgängligheten är viktig.
  • Viktigt att läkaren ser hela bilden, att det fysiska och psykiska hänger ihop.
  • En viktig fråga är hur vi som inte har familj ska kunna klara oss och orka leva vidare. Vi behöver extra stöd eftersom vi har överlevt vår egen domedag.
  • Jag hoppas att våra livsberättelser kan vara till tröst och hjälpa andra att inte vara rädda för att åldras. Dessutom går kunskapen framåt.
  • Man glömmer lätt individen. Alla är inte starka eller medvetna nog för att be om en remiss. Bra att ha någon vän som följer med. Anhöriga vet inte alltid vad de ska säga och göra.
  • Det är viktigt att veta hur hivmediciner verkar i kombination med andra läkemedel och att det kanske inte är min uppgift att ta reda på detta.
  • Den ena läkaren vet inte vad den andra säger. Vi kan påverka genom personliga samtal när en läkare ska sluta eller lämna över; det bör ske med patient, gammal läkare och ny läkare.
  • Även äldre kan få hiv. Prata om risker, ta prover.
  • Man behöver fler kontakter än sjukvården. Hur skapar man nätverk? När ska man berätta för gamla arbetskamrater och nya bekanta?
  • Det är viktigt att någon, kanske hivläkarna, har ansvar för medicineringen av multisjuka hivpatienter. Under de senaste sex veckorna har jag träffat fler än tio olika specialistläkare, men inte fått intrycket att någon har ett samlat grepp om den medicinering jag förväntas ta. Någon har satt ut medicin, någon har lagt till. Jag har mediciner enligt läkarjournaler som jag inte ens vet om att jag ska ta. Detta skrämmer mig – någon måste kunna se helheten och hur olika mediciner fungerar tillsammans.
  • Hiv har inte funnits så länge och därför är det viktigt att se hur åldersaspekten påverkar förloppet.
  • Har kunskapen om hiv minskat nu när människor överlever?
  • Efter ett par år med hiv fick jag en svacka, tänkte på döden och föll ner i en grop. Man behöver likasinnade, en stödperson, en ideell förening, ett nätverk.
  • Det vanligaste framtidsscenariot blir väl att man sitter hemma i bostaden och har hemtjänst.
  • Ta bort benämningen riskgrupper – alla kan smittas. Det behövs bättre information om hur hiv kan överföras.
  • Det finns en ny generation som inte har hört talas om hiv.
  • Sociala relationer är viktiga för att få fler friska år. Genom Äldreprojektet har viktiga band knutits mellan oss, och vi har alla möjlighet att fortsätta i samma goda spår. Min hiv är inte ett projekt utan ett livsprojekt.
  • Det är viktigt att inte vara rädd för att kontakta och engagera sig med människor som ’sitter i samma båt’. Var med i föreningar och organisationer som jobbar med detta och gör det för din skull. Detta är guld värt.
  • Överlämningsprocessen är viktig när man byter läkare.
  • Okunskap skapar rädsla, oro, oförstående, fel bemötande och fel medicinering.
  • Det är viktigt att få adekvat vård oavsett var man bor.
  • Vilka läkemedel kan krocka med varandra? Vad händer om man byter? Varför blir man resistent? Vilken kunskap har distriktsläkarna och geriatrikerna?
  • Det är viktigt att öka rutinmässig testning för att stoppa spridningen.
  • Det finns en oro över att vara eller bli ensam, att inte få barn, att inte ha någon partner.
  • Vi är den första generationen som kan leva länge med hiv och vi kan göra det lättare för nästa generation.
  • Det är viktigt att man får ett schyst och gott bemötande av kunnig personal när man själv börjar bli ’skraltig’. Man är kanske inte medveten om medicinintag eller vet inte om man tog den sista dosen.
Leva livet

Boken i sin helhet kan du läsa som e-bok, ladda ner eller beställa hos aldreprojektet@hiv-sverige.se så länge lagret räcker.