Att åldras med hiv

Hiv och åldrandeprocessens påverkan är ett relativt nytt forskningsområde. Det finns pågående forskning kring hiv och åldrande, men fortfarande är orsak och verkan inte helt fastställt. Det råder osäkerhet kring varför äldre personer med hiv löper högre risk för samsjuklighet än övriga populationen. Åldrande, hivvirus, livsstilsfaktorer och medicinering är alla faktorer som påverkar och då orsakssammanhang inte är fastställda bör samtliga områden adresseras.

Aktuell forskning visar att åldersrelaterade sjukdomar utvecklas tidigare bland personer som lever med hiv. Personer med hiv riskerar i högre utsträckning att få åldersrelaterade sjukdomar, som njursjukdom, hjärtkärlsjukdom, olika cancerformer, diabetes, osteoporos (benskörhet) eller depression. De riskerar också att få det tidigare än personer som inte lever med hiv. Livsstilsfaktorer i kombination med den låggradiga kroniska inflammationen är en möjlig förklaring. Därför är det ett starkt önskemål att erbjudas screening tidigare. Screeningprogram för äldre med hiv kan exempelvis omfatta cancer, hjärt/kärl, benskörhet, depression och njurfunktion.

Det framkommer tydligt i Äldreprojektet att ålder bara är en siffra. Istället är skörhet (frailty) betydelsefull faktor framför kronologisk ålder. En åldrande patient med hiv har ofta flera diagnoser, står på många mediciner och har andra samtidiga hälsoproblem. Många gånger går tid under vårdbesöket till att förklara och undervisa om hiv och behandlingens effekter. När ny medicin ordineras blir patienten ofta instruerad att undersöka med sin infektionsläkare om den går att kombinera med hivläkemedel och hur de interagerar. Ansvaret ligger då på patienten, vilket oroar med stigande ålder. Vad är rimligt egenansvar för äldre som lever med hiv? Avgörande är samverkan mellan professioner för att patienten ska få bäst vård. En övergripande ansvarig i vårdkontakterna är något våra projektdeltagare sett som önskvärt för ett gott åldrande.

Reflektioner – tankar från deltagare

  • Det är viktigt att inte vara rädd för att kontakta och engagera sig med människor som ’sitter i samma båt’. Var med i föreningar och organisationer som jobbar med detta och gör det för din skull. Detta är guld värt.
  • Man vill vara en del av ett sammanhang – och inte ses som ’den sjuka’.
  • Viktigt när vi blir äldre att det finns kunskap om att inte alla mediciner passar ihop.
  • Jag blir lite rädd nu när de äldre infektionsläkarna pensioneras. På vårdcentralen är det alltid en ny läkare.
  • Vi är den första generationen som kan leva länge med hiv och vi kan göra det lättare för nästa generation.
  • Det är viktigt att få adekvat vård oavsett var man bor.
  • Det finns en oro över att vara eller bli ensam, att inte få barn, att inte ha någon partner.
  • Hur ska vi bo när vi blir äldre? Vilken hjälp kommer vi att behöva?
  • Ta bort benämningen riskgrupper – alla kan smittas. Det behövs bättre information om hur hiv kan överföras.
  • Om man får ha samma läkare slipper man repetera och ta om sin berättelse.
  • Även äldre kan få hiv. Prata om risker, ta prover.
  • Jag brinner för sådant som man själv kan förändra för att få ett bättre liv. Det är viktigt att stärka hivpersoners självkänsla.
  • Att åldras kan vara arbetsamt i vanliga fall och leda till funderingar och oro. Vad är normalt åldrande och vad är hivrelaterat?
  • Viktigt att läkaren ser hela bilden, att det fysiska och psykiska hänger ihop.
  • Det är viktigt att öka rutinmässig testning för att stoppa spridningen.
  • Överlämningsprocessen är viktig när man byter läkare.
  • Okunskap skapar rädsla, oro, oförstående, fel bemötande och fel medicinering.
  • Vilka läkemedel kan krocka med varandra? Vad händer om man byter? Varför blir man resistent? Vilken kunskap har distriktsläkarna och geriatrikerna?
  • Vården och läkarna saknar helhetstänkande; de som är specialister kopplar inte ihop olika saker. Vem ser hela människan?
  • Jag vill verkligen vara med och avdramatisera hiv för att minska stigmatiseringen och få människor att inse att vem som helst kan drabbas – inte bara bögar, prostituerade och invandrare. Det är dessutom en sjukdom som finns hos såväl nyfödda som riktigt gamla.
  • Den ena läkaren vet inte vad den andra säger. Vi kan påverka genom personliga samtal när en läkare ska sluta eller lämna över; det bör ske med patient, gammal läkare och ny läkare.
  • Det är viktigt att någon, kanske hivläkarna, har ansvar för medicineringen av multisjuka hivpatienter. Under de senaste sex veckorna har jag träffat fler än tio olika specialistläkare, men inte fått intrycket att någon har ett samlat grepp om den medicinering jag förväntas ta. Någon har satt ut medicin, någon har lagt till. Jag har mediciner enligt läkarjournaler som jag inte ens vet om att jag ska ta. Detta skrämmer mig – någon måste kunna se helheten och hur olika mediciner fungerar tillsammans.
  • Det behövs mer stöd i samband med hivbeskedet.
  • En viktig fråga är hur vi som inte har familj ska kunna klara oss och orka leva vidare. Vi behöver extra stöd eftersom vi har överlevt vår egen domedag.
  • Har kunskapen om hiv minskat nu när människor överlever?
  • Det är viktigt att veta hur hivmediciner verkar i kombination med andra läkemedel och att det kanske inte är min uppgift att ta reda på detta.
  • Hiv har inte funnits så länge och därför är det viktigt att se hur åldersaspekten påverkar förloppet.
  • Sociala relationer är viktiga för att få fler friska år. Genom Äldreprojektet har viktiga band knutits mellan oss, och vi har alla möjlighet att fortsätta i samma goda spår. Min hiv är inte ett projekt utan ett livsprojekt.
  • Det skulle behövas mer screening med mindre riskgruppstänkande och provtagning i samband med andra undersökningar. Ju tidigare man medicinerar desto bättre.
  • Efter ett par år med hiv fick jag en svacka, tänkte på döden och föll ner i en grop. Man behöver likasinnade, en stödperson, en ideell förening, ett nätverk.
  • Psykosocialt stöd bör erbjudas den som bär på en hivinfektion. Kanske ska en samtalskontakt ingå under det första året efter diagnosen?
  • Man kommer ut ur ensamheten och mår bättre.
  • Det är inte hiv som gör att vi hamnar på hemmet. Snarare någon annan sjukdom.
  • Det finns en ny generation som inte har hört talas om hiv.
  • Jag hoppas att våra livsberättelser kan vara till tröst och hjälpa andra att inte vara rädda för att åldras. Dessutom går kunskapen framåt.
  • Man glömmer lätt individen. Alla är inte starka eller medvetna nog för att be om en remiss. Bra att ha någon vän som följer med. Anhöriga vet inte alltid vad de ska säga och göra.
  • Jag önskar mig en personcentrerad vård där individen blir inkluderad i sitt eget vårdprogram.
  • Många medicinerar mot ångest, oro och sömnproblem. Självmedicinering kan leda till missbruk.
  • Vem ser till att hivpositiva får ett korrekt bemötande när de blir riktigt gamla? Jag vill kunna prata på mitt eget språk när jag blir äldre. Vad gör jag om hemtjänstpersonalen inte förstår vad jag säger? Om den inte har någon kunskap om hiv?
  • Det vanligaste framtidsscenariot blir väl att man sitter hemma i bostaden och har hemtjänst.
  • Har hiv fått mig att åldras fortare, kommer jag att dö i förtid? Naturligtvis är jag lite bekymrad över om jag kommer att drabbas av åldersrelaterade sjukdomar tidigare än andra. Men å andra sidan kan man bara leva en dag i taget och göra den så bra som möjligt.
  • Det forskas för lite kring hivmedicinernas effekter på kvinnor.
  • Man behöver fler kontakter än sjukvården. Hur skapar man nätverk? När ska man berätta för gamla arbetskamrater och nya bekanta?
  • Det är viktigt att man får ett schyst och gott bemötande av kunnig personal när man själv börjar bli ’skraltig’. Man är kanske inte medveten om medicinintag eller vet inte om man tog den sista dosen.
  • Man ska få med sig en checklista hem från läkaren. Hur gör man när man mår dåligt? Tillgängligheten är viktig.