Kvinna 50+
Fick sitt hivbesked 1991
Jag var i sextonde graviditetsveckan när jag fick beskedet att jag var hivpositiv. Jag var helt oförberedd. Min man testade sig kontinuerligt i sitt arbete, så han måste ha varit nysmittad utan att veta om det när vi förälskade oss i varandra.
Det stod nyplanterade björkar utanför vårdcentralen den där dagen och de vändes genast upp och ner. Den bilden har jag på näthinnan än i dag. Den 10 juli 1991, då stod de upp och ner. När jag nu kör förbi brukar jag titta på de där björkarna och tänka: haha, nu står de på rätt köl!
En barnmorska gav mig beskedet och bröt tystnadsplikten genom att kalla in en kollega. Dessutom ringde hon hem till mitt föräldrahem en fredag och berättade för min mamma att det var något konstigt med mina blodprover. Jag ville inte oroa henne utan försökte förklara bort det genom att säga att det nog var malaria och att de inte visste hur det såg ut.
När jag gick dit på måndagen besannades mina värsta farhågor. Jag väntade mig att de skulle isolera mig och att jag skulle jag tvingas till abort och hållas inspärrad. Det var min bild av hur man hanterade smittade människor.
Har dina barn hiv?
Nej. De är friska. Men det vet man inte säkert förrän efter ett och ett halvt år. Första flickan fick en normal förlossning 1991. Flicka nummer två är född 1996 och där kunde vi förbereda oss; jag åt Retrovir under graviditetens sista tre månader och sedan fick hon det också under en period. Vi fick kejsarsnitt som utvalda i en forskningsstudie för att minimera risken för överföring av smitta.
Jag utsatte mig för två graviditeter, den andra fem år in i sjukdomen. Det blev ett jobbigt äktenskap och mycket psykisk press, en osäker tillvaro över huvud taget. Min man tog det inte så bra och med hänsyn till honom berättade jag inte för någon annan än min mamma. Kanske var det en börda att behöva veta det, men jag tyckte i alla fall att just hon, mamma, skulle klara av det.
Gjorde hon det?
Hon tog det ungefär som jag. Vi är lika på det viset. Hon höll god min inför mina syskon. Det är väldigt olikt mig att vara tyst om någonting, men vi höll tyst i fem år. 1996, under min andra graviditet, berättade jag det för min yngre syster och då tog det hus i helvete. Jag är så otroligt glad för de fem åren innan, då jag fick vara en vanlig, normal småbarnsmamma. Jag kunde leva mitt dubbelliv, med min hivbubbla och min mammabubbla och min yrkesroll.
Man får inte glömma att vid den tiden fanns det inte mycket hopp. Jag började prenumerera på veckomagasinet Time, som hade många artiklar om hiv ur ett amerikanskt perspektiv. Den vägen fick jag reda på att det började dyka upp mediciner.
Jag var med i några forskningsstudier där jag först fick placebo. Efter det fick jag prova Retrovir. Jag fick information om en massa detaljer, men ville egentligen inget veta. Framför allt ville jag inte lägga det på minnet. Jag ville bara vara frisk så länge som möjligt. Jag tuggade i mig några äckliga tabletter, som senare visat sig ha gjort mig resistent mot vissa av dagens mediciner. Men det var mest kliniska tester, det kändes som om det inte fanns tid till annat. Man famlade i blindo.
Jag tror att jag då hörde att medelöverlevnadstiden var sexton år. Så jag tänkte att 50 blir jag i alla fall inte. Jag raderade alla tankar på att bli pensionär, funderade inte längre på att avsluta min yrkesutbildning. 1991 sa jag att om jag överlever i tre år är jag nöjd; då har jag följt min dotter så att hon kan gå och kan komma ihåg mig. Att jag blev gravid andra gången var mycket medvetet. Jag ville verkligen få ett barn till för att min äldsta dotter skulle ha en livskamrat med sig från barndomen. Eftersom både jag och hennes pappa var smittade trodde jag att vi skulle lämna henne tidigt.
Man borde inte längre tala om riskgrupper, det är ett förlegat synsätt. Alla som är eller har varit sexuellt aktiva under sina liv kan vara hivbärare.
Många familjekonflikter kom sedan upp till ytan. Min mamma fick klä skott för att hon hade varit tyst i fem år. Min syster, som jag stod nära under uppväxten, ringde runt till de andra syskonen. Jag hade svårt att förlåta henne för det. Hon sa att hon gjorde det för att familjen skulle sluta upp bakom mig, men då tog hon ifrån mig ansvaret att berätta.
”Vi måste kunna hjälpa dig”, sa hon. Men jag behövde ingen hjälp, jag levde ju ett vanligt liv. Jag hade hoppats kunna berätta det för henne den dagen jag började utveckla aids. Först då, när jag skulle behöva stöd och omsorg, tyckte jag att det var dags att säga någonting.
Det dröjde femton år innan vår familjesituation normaliserades. Jag vet att min familj tyckte det var onödigt att jag skulle upprätthålla kontakten med barnens pappa, som efter vår skilsmässa satt fängslad i Sverige i över fem år innan han utvisades på livstid. Han hade smittat två kvinnor som frivilligt haft sex med honom och dömdes för grov misshandel. Men jag höll ihop, besökte honom med barnen varje månad och än i dag reser de regelbundet ner till honom i hans hemland.
Direkt efter den andra förlossningen började jag medicinera. Det har fungerat bra. Eftersom jag har viss resistens kör jag den gamla hederliga cocktailen med bland annat Kaletra och Stocrin. Det är intressanta droger på det viset att man drömmer mycket och hallucinerar. Jag är aktiv på nätterna!
Har de påverkat dig på annat sätt?
Jag åldrades i förtid, det gjorde jag. I slutet på 90-talet var jag iögonenfallande mager. Många har fått fettansättningar och hade jag fått sådana hade jag välkomnat dem! Jag såg ut som om jag hade ätstörningar. På senare tid har jag fått ökat kolesterol. Jag skyller det delvis på medicinen.
Men jag ska inte klaga. Jag känner mig lyckligt lottad. Medicinerna kom i tid för mig och jag vet att jag har en bra vårdorganisation runt omkring mig. Det är vård i ordets rätta bemärkelse. Visst har jag träffat stressade sköterskor i olika sammanhang, men de är säkra i sina yrkesroller.
Från andra ställen har jag hört om dussintals dåliga erfarenheter av att inte bli trodd som patient. När min dotter skulle skrapa sina polyper som dagens första patient blev jag igenkänd som hivbärare av en sköterska och dottern hamnade sist i kön ”av hänsyn till de andra patienterna”. När jag kom in akut med sår i huvudet vägrade läkaren att sy mig. Jag orkar inte sitta och utbilda alla utan hade hoppats på att den övriga vården hängt med och informerat sig.
Men nu kan jag tänka: herregud, jag ska bli pensionär! Insikten om att jag skulle kunna bli gammal kom nästan som en blixt från en klar himmel.
Hur har hivdiagnosen påverkat dina relationer till män?
Under en tioårsperiod kände jag mig som paria. Det fanns väl under de åren en handfull tillfällen när jag var intresserad – och så nämnde jag det och då vände de sig om och gick. Det finns ett stigma som smittar. Jag blev lite förvånad: jaha, så skamligt är det! Men jag kunde inte säga att jag tyckte att de gjorde fel. Vem vet hur jag hade reagerat? Sedan sex år har jag en fast relation och jag är väldigt glad över att det fick ta tid att hitta fram till den.
Hur funderar du kring ålderdomen?
Jag förväntar mig inte att något mirakel ska ske. Jag kommer även fortsättningsvis att få möta sköterskor som säger att det här vill de inte beblanda sig med. De som är fördomsfulla kommer fortsatt att vara det. De som tar till sig informationen om hiv, det är dem jag vill umgås med. Jag kan inte frälsa de andra.
Men jag skulle vilja att det ställdes högre krav på informationsspridning inom vården. Till exempel borde alla äldre på väg in i omsorgen erbjudas hivtest, precis som alla blivande mödrar. Man borde inte längre tala om riskgrupper, det är ett förlegat synsätt. Alla som är eller har varit sexuellt aktiva under sina liv kan vara hivbärare.
Dottern berättar
Jag är 26 år och pluggar till arkitekt. Jag tror att mamma fick beskedet när hon var på läkarbesök, antingen för en skanning eller när hon fick reda på att hon var gravid. Så det var innan jag föddes. Det måste ha varit oroligt för henne. Hon har sagt att hon trodde att hon skulle dö innan hon fick se mig växa upp.
Mamma åkte hem till Sverige för att föda mig och så bodde vi här i ett års tid innan vi flyttade tillbaka utomlands. Sedan bodde vi där nere tills jag var fyra och ett halvt år och min lillasyster skulle komma. Då flyttade vi till Sverige. Då hade medicinen kommit och de behövde vara här för att få sjukvård.
Båda dina föräldrar har hiv. Hur påverkade det familjen när ni växte upp?
Jag tror att jag har distanserat mig ganska mycket från det. En del av mina vänner vet mycket mer om hiv och aids än vad jag gör. Det har väl varit en försvarsmekanism från min sida att inte vilja se att min mamma och pappa har varit sjuka. Jag vet ju att mamma har varit påverkad av medicinen och mått illa. Det har påverkat henne även på senare tid. Ibland känner hon att medicindosen är för stor.
Pappa har inte varit med mig så mycket under min uppväxt, så jag vet inte hur det har påverkat honom mer än när han skulle bli utvisad. Han var väldigt rädd att det var hans dödsdom. Men det gick som tur var bra.
Har du kontakt med honom?
Ja, ibland skajpar vi. Jag var där nere i maj 2017. Han mår bra nu, med jobb och flickvän. Han mår bättre än han hade gjort i Sverige.
Hur mår din mamma?
Bra, tror jag. Hon har lite svårt att släppa in folk. Det är inte för att hon skäms över att vara sjuk, men hon är ganska bra på att ta på sig martyrrollen. Hon har svårt att låta folk komma nära och låta dem hjälpa henne. Så det är tur att hon har sin sambo nu! Dessförinnan var det väldigt ensamt för henne.
Har du några funderingar kring vilken sorts vård hon kan behöva i framtiden?
Min morfar är väldigt virrig nu och vet inte riktigt vad han gör. Om det skulle hända med mamma måste vårdpersonalen vara medveten om riskerna. Samtidigt måste man få bort stigmat så att de som har hiv får den hjälp de behöver. Men det var värre på 90-talet. Det måste ha varit ovärdigt och hemskt med personal i skyddsdräkt.
Det hela har nog påverkat mig mer än jag tror. Jag stängde in mig och har precis som mamma haft svårt att dela med mig av saker. När vi var barn sa hon aldrig att vi skulle hålla det hemligt, men ändå fanns den där känslan av att man inget skulle säga. Jag kommer ihåg att jag berättade för mina närmaste kompisar i fjärde klass och då ringde deras föräldrar hem till mamma och ville veta om det var sant. Då skämdes jag jättemycket.
Hur är det med din lillasyster?
Jag tror att hon har tagit det på ett annat sätt. Hon försöker sätta sig in i det och bearbeta det. Hon är fyra år yngre och ska läsa på konstskola. Många av hennes projekt handlar om hiv eller om vår barndom. Hon är mer känslomässigt insatt. Hon har gjort ett projekt med plåster, egna och mammas, och hon har alltid tänkt på att inte blanda blod eller röra vid sår. Det har jag aldrig tänkt på på det viset. Jag har inte varit rädd på samma sätt.
Har du haft någon som du kunnat prata med om dina upplevelser?
Nej, men det borde jag verkligen ha haft med hela den här situationen, med mamma och pappa och fängelset och allt. Det borde ha funnits mer stöd till barnen. Jag har varit hos läkare på undersökningar, men det blev ingen psykisk uppföljning. Jag tror att sådant behöver bearbetas. Allt som hände kretsade ju kring sjukdomen. Mamma har varit bra på att prata om det hemma, men genom att jag varit instängd i mig själv hade det behövts någon annan som jag kunde prata med.