Peter 60+
Fick sitt hivbesked 2003
Jag är född 1955 och lever sedan åtta år ihop med min sambo Stefan. Han och mina två vita herdehundar är min närmaste lilla familj och så har jag en dotter med sambo och tre barn. Jag har varit deltidssjukskriven ett tag. Jag orkar inte jobba just nu, men om det är hivrelaterat vet jag inte. Livet jag levde blev ganska tufft till slut.
De senaste sju åren har jag annars arbetat som alkohol- och drogterapeut. Jag är även mindfulness-instruktör och är ibland ute och föreläser om detta för hivpositiva. De flesta av dem lever mycket i dåtid eller framtid, man har ångest för det som har varit eller hyser oro för det som ska komma. Om man är mindre orolig mår immunförsvaret också bättre.
När fick du veta att du hade hiv?
I oktober 2003. Jag kom ut som homosexuell 1982 i stort sett samtidigt som de började skriva om den här sjukdomen, som vi då inte visste någonting om mer än att den florerade bland homosexuella män i USA. Sedan dröjde det tjugo år innan jag själv blev hivpositiv.
Jag blev sprutnarkoman på 90-talet och gick ner mig ganska totalt. Jag slutade bry mig om mig själv. Det var när jag fick reda på att en av killarna, som jag hade haft osäkert sex med, var hivpositiv som jag gick och testade mig. I början av 2000-talet kunde man komma till Venhälsan anonymt på torsdagskvällar och lämna prover och så fick man svaret en vecka senare. Då var jag alltså narkoman. Jag använde mest amfetamin och hade även testat lite heroin. När jag kom till mottagningen och anmälde mig såg jag hur det ryckte till i sjuksysterns öga när han tittade i min journal. Inne hos läkaren fanns också en kvinna, som jag omedelbart insåg var kuratorn.
Jag fick väl en liten chock, jag som hade klarat mig så länge. Men jag mådde allmänt dåligt då; jag var närmast hemlös, hade inget jobb, inga pengar. Allting runt mig var katastrofalt. Hivbeskedet var bara lite extra ovanpå det andra. Ganska snabbt förstod jag att jag måste sluta knarka om jag ville överleva.
Hur började du missbruka?
Jag hade varit ute på en bar med min dåvarande sambo, vi hade blivit ovänner och på gatan där jag bodde träffade jag en kille som ville sälja en jacka till mig. Jag såg att han var narkoman. Jag vet inte var jag fick det ifrån, men jag sa att jag skulle skaffa fram pengarna om han stod för knarket. Det var stundens ingivelse, jag var arg och irriterad.
Jag blev väldigt uppåt och glad. Jag var ganska blyg och nu tyckte jag att jag var kung över hela världen. Så började jag umgås med andra homosexuella som var ute och festade – det här var 90-talet i Stockholm, rejvperioden, ute på Docklands var alla påtända, det gav en extra dimension åt dansen och sexet.
Egentligen blev jag nog missbrukare redan den där första gången. Det fastnade i mitt huvud som en positiv upplevelse. Jag var 35 år. Jag blev nyfiken och när det fanns droger drogs jag till dem. Det blir en sådan dopaminkick, det är det man fastnar för.
Hur förändrades ditt liv av missbruket?
Till slut var det bara knark det handlade om. Jag hade eget företag och jobbade med grafisk formgivning. Jag var typograf från början, på Dagens Nyheter. Sedan startade jag eget och hade bland annat Riksteatern och Dansens hus som kunder. Jag höll på med musik också, hade egen studio och gav ut några skivor med techno. Förståndsmässigt var jag emot knark, men min hjärna ville bli belönad igen och igen. Till slut kunde jag inte handskas med det.
Jag började umgås med hemlösa, men senare kände jag mig mindre och mindre hemma bland dem. Dels var det tufft att vara bög i den världen, dels fanns det inget kamratskap. Jag blev lurad, folk snodde saker, jag var lite godtrogen.
Jag hade en bostadsrätt och den sålde jag och flyttade ner på mitt kontor. Det var inte meningen att det skulle bli en knarkarkvart, men det var vad det blev till slut. Alla pengar försvann, allting var slut. Jag hatade mig själv för att det hade gått som det hade gått. Och hatar man sig själv och lider av självförakt spelar det ju ingen roll om man blir hivpositiv. Man kan lika gärna dö.
Om inte min dotter hade funnits hade jag kanske struntat i allt och bara knarkat på. Men hon fanns där. Jag ville inte att hon skulle bli utan sin pappa.
Var det hivbeskedet som gjorde att du slutade med drogerna?
Det kan man säga. När jag pratade med doktorn och kuratorn på mottagningen berättade jag för första gången för någon hur det var. Jag hade levt ett dubbelliv. Nu fick det räcka. Sedan tog det ett år innan jag lyckades. Jag åkte till ett behandlingshem, jag var tvungen att resa bort för att klara det.
Hivbeskedet fick jag bara tre månader efter att jag hade smittats. Jag tror att jag vet vem det var. Jag har inte sökt upp honom även om jag var hatisk mot honom i början. Han såg lite sjuk ut och berättade att han hade varit och bytt blod. Men han sa att det var cancer. En annan bekant var hemma hos honom och upptäckte att han hade hivmediciner i kylskåpet.
Du hade också ett liv innan allt detta hände…
Jag är från Stockholm och har tre äldre syskon. Min pappa var ingenjör och min mamma var hemmafru. Efter gymnasiet jobbade jag på kabelfabrik i ett år. Min tanke var egentligen att jag skulle bli socialarbetare som en av mina bröder, men jag kom inte in på Socialhögskolan. Jag trivdes emellertid inte på fabriken, och då valde jag mellan snickare och typograf.
När jag pratade med doktorn och kuratorn på mottagningen berättade jag för första gången för någon hur det var. Jag hade levt ett dubbelliv. Nu fick det räcka.
Jag mådde ganska dåligt under min uppväxt. Jag förstod väl att jag var homosexuell. Jag hade det trassligt hemma, min pappa drack väldigt mycket. För att rädda familjens heder försökte jag anstränga mig och flyttade ihop med en tjej och fick en underbar dotter. Men det funkade inte och när vi hade gjort slut började jag undersöka min homosexualitet och träffade killar. Efter ett tag läste jag om den här mystiska sjukdomen och blev jätterädd. Jag hade hand om min dotter när vi hade separerat. Vad skulle hända med henne om jag dog?
I början visste man ingenting. Man visste inte att det var ett virus. Om man hade aids var man bög och om man var bög hade man aids. Det var skräckfyllt att ha sex.
Jag bestämde mig ganska tidigt för att jag ville komma ut ur garderoben. Jag tänkte också på min dotter; om jag går runt och skäms för mig själv kommer hon att växa upp med skam. Jag var uppväxt med en pappa som jag skämdes över och det har påverkat mig väldigt mycket. Det är kanske därför jag inte heller vill dölja att jag är hivpositiv.
Först hade jag hand om min dotter hundra procent, men sedan blev det varannan vecka. Varannan vecka var jag ute och festade. I utelivet var det mycket alkohol. Så är det fortfarande; det är en köttmarknad. Man går på disco för att hitta någon. Det var det jag ville göra, hitta någon att kanske bli kär i. Utelivet var skojigt på sitt sätt, men det var ju väldigt ytligt. Hela gayvärlden har varit mycket sexinriktad. I dag kan jag tycka att väldigt många har ett sexmissbruk. Homosexuella har väl också någon sorts försenad pubertet. Själv använde jag sexet för att dämpa min ångest.
Vad bestod den ångesten av?
Det handlade både om homosexualiteten och om min barndom. Det fanns en skam över att vara annorlunda. Som homosexuell måste jag vid varje nytt möte fundera över om jag skulle berätta. Vågar jag vara mig själv på mitt nya jobb? Där kommer ju även hiv in.
Jag har två kroniska sjukdomar, jag är alkoholist och narkoman och så är jag hivpositiv. I dag vet jag att missbruket är en livslång, kronisk sjukdom. Och jag kan inte sluta ta mina hivmediciner för då dör jag.
Jag blev smittad med multiresistent virus, men sedan lyckades min läkare hitta en medicin som fick beställas direkt från fabriken.
Den fanns inte på apoteket. Det är när man börjar ta medicin som man fattar att man är sjuk. Nu har jag två tabletter som innehåller tre olika preparat. Jag tar dem bara en gång om dagen. Tidigare var det två gånger om dagen och det var ganska stora tabletter med konstig självlysande färg. I början, och så är det nog för de flesta, fick jag ont i huvudet och magen satte i gång. Allt kom på en gång; jag var på behandlingshem när jag skulle börja käka mina mediciner, jag hade ingen lägenhet, allt såg väldigt mörkt ut.
Fick du något stöd?
Tolvstegsprogrammet mot beroendet hjälpte mig. Den sjuksyster jag hade på Karolinska var underbar. Henne satt jag och grät hos. Hon lyssnade och kramade mig. Jag kände mig så äcklig vid den tiden, nästan giftig. Min dotter kom och hälsade på mig på behandlingshemmet och när hon åkte därifrån fick jag världens ångest över allt jag hade raserat. Hon skrev till mig och sa att hon älskade mig oavsett vad jag hade gjort. Det betydde otroligt mycket för mig. Sedan började jag gå på Noaks ark. Där höll jag mina föreläsningar som också blev lite terapeutiska.
Nu är du över 60; hur funderar du kring framtiden?
Jag funderar mycket på forskningen som säger att vi kanske drabbas av åldersrelaterade symptom tidigare än andra. Det blir lätt att man går och känner efter! Jag är lite orolig för det och för ekonomin, men det är väl alla som snart ska gå i pension. Det har varit en process för mig att bli mer och mer öppen med att jag är hivpositiv. Det är enda vägen, att vi börjar synas mer så att folk förstår att vi inte är konstiga. Vi är inga monster, vi är inte farliga.
Har äldre hivpositiva särskilda behov?
Jag är lyckligt lottad som har min sambo och min dotter och mina barnbarn. Jag har ett bra nätverk. Många lever ensamma. Jag skulle vilja att hivorganisationerna startade ett volontärnätverk av personer som kan åka hem till ensamma hivpositiva människor och vara ett stöd. Vissa saker kan vi ju påverka själva. Att förändra hela vårdapparaten tar lång tid.
Vad är det för kunskap som behöver spridas?
Att vi är smittfria. Att vi behöver våra mediciner. Om vi blir äldre och glömska behöver vi hjälp med det.
Alla hivpositiva har någon gång råkat ut för läkare eller sjuksystrar som har betett sig konstigt när man har berättat. Häromåret gick jag till vårdcentralen för att ta bort en fotvårta. När jag berättade att jag var hivpositiv sa läkaren att han nog måste remittera mig till en specialist. Vårtan skulle bara frysas bort, en väldigt enkel sak! När jag råkade ut för njursten ute på stan kom ambulansen och då viskade den ene ambulansskötaren till den andre att de skulle ge mig sprutan i skinkan och inte intravenöst för då kunde det bli så blodigt.
I Stockholm har 99 procent av dem som jobbar på äldreboenden ett ursprung i andra länder, och vi vet av erfarenhet att hiv bär på ett större stigma bland dem. Jag är osäker på om man som undersköterska får lära sig någonting om hiv. Om jag ligger på ett vårdhem och det kommer in någon, som visar att hon inte vågar krama om mig eller inte tycker om mig, är det klart att jag mår dåligt. Jag skulle inte vilja bo på något gayboende eller något ställe där alla är hivpositiva. Jag vill bo på ett vanligt hem och träffa människor av alla sorter.