Jag har levt ett ganska hemligt liv

Jag är singel och lever med sjukersättning. Efter en bilolycka i min ungdom får jag livränta. Den hemlighet jag bär på, och som begränsar mig väldigt mycket, är att jag har hiv. Det är bara min dotter som vet om det. Jag kan inte berätta det för mina vänner, det klarar jag inte. Jag är inte där ännu.

Så jag har levt ett ganska hemligt liv. Jag har fått jättemånga blodtransfusioner. Jag har aldrig missbrukat, jag är inte alkoholiserad, men jag hörde av mig till Länkarna för jag ville veta hur jag hade kunnat få hepatit C. Jag läste en artikel om en bekant som hade fått den sjukdomen, men han hade ju knarkat. Jag mådde dåligt och skulle gå igenom en hepatitbehandling på tre månader. Samma dag som vi skulle börja kom en annan läkare fram till mig i sjukhuskorridoren och berättade att de hade upptäckt att jag hade hiv. Därför kunde de inte börja behandla hepatiten.

Det där tog hårt psykiskt; jag blev konstig och destruktiv. Jag isolerade mig. Jag kunde gå ut och dricka och då släppte allting. Jag har haft det beteendet tidigare, jag är en rastlös själ som kan verka lugn, med fötterna på jorden, men jag har också en annan sida där jag nog har bedövat någon form av ångest.

Jag fick reda på hepatiten när jag var 46 år. De utredde det och trodde att jag hade haft det länge med alla mina transfusioner. Jag har bytt ena höften som en konsekvens av bilolyckan och lever dessutom med ett synligt fysiskt funktionshinder. När läkaren sa till mig att jag hade hiv, såg jag för mitt inre att jag skulle dö. Han sa: ”Det är lugnt, vi har kommit så långt, du dör inte.”

Allt var kaos inom mig. Jag har en liten stuga som jag flyttade ut till, och där låg jag och ältade allting och tyckte synd om mig själv.

Vet du hur du fick hiv?

Jag hade varit med en man från ett afrikanskt land och jag antar att det var från honom. Jag var dum nog att lämna mitt telefonnummer till honom när jag var ute och släppte loss. Egentligen var jag inte intresserad, men jag gick med på att träffas och så blev det som det blev. När det gäller smittspårning vet jag inte mer än att han inte är kvar i Sverige.

Sedan gick det ett par år innan jag fick beskedet. Under den tiden bar jag på både hepatit och hiv. Jag kommer säkert också att kunna prata om hiv någon gång, men det känns lite mer legitimt att ha fått hepatiten genom blodtransfusion.

I våras ramlade jag och hamnade på akuten och fick berätta att jag hade hiv. Det är jag noga med, även hos tandläkaren. Den dagen jag blir gammal och senil kanske jag inte kan förklara för personalen. Jag vill att uppgiften ska följa med även om jag nu är smittfri. Jag har funderat på om man kan ha något tecken, någon symbol, precis som diabetikerna har ett halsband. Det kan behövas någon form av påminnelse om att man har tabletter som är livsavgörande.

Hur reagerade du när du fick beskedet om hiv?

Jag blev helt chockad. Samtidigt hade jag känt på mig under många år att det var någonting som fanns inuti kroppen. Nu fick jag en förklaring. Jag trodde först att det var cancer. Jag blev hypokondrisk och sprang över allt för att de skulle leta efter tumörer. De avfärdade mig inte, men de missade mig. Jag hade alla tecken på hiv, men ingen drog den slutsatsen. Efter beskedet blev det trots allt en lättnad: jag kommer inte att dö. Jag hade ju legat där, förvirrad och avsmalnad, och planerat min egen begravning. När jag fick reda på att jag hade hiv fick den bli storebror till lillebror hepatiten. De var tvungna att koncentrera sig på min hiv. Jag hade så höga värden att de satte in behandling med en gång.

Vad visste du om hiv då?

Ingenting. Läkaren sa: ”Det du möjligen vet om hiv stämmer inte längre. Det finns mediciner.” Nu har jag bara behov av att ta hand om mig själv och må bra. Jag går runt med skuld och skam, det gör jag.

Varför det?

Hade jag vetat att om man har hepatit C så är det lättare att man får hiv, hade jag kanske varit mer försiktig. Men jag var väl bara lite nyfiken då. Jag har klandrat mig själv. Jag har känt mig oren. Men jag vill inte hamna i bitterhet.

Ett år efter att jag började med hivmedicinen fick jag hepatitbehandling. Jag har haft en bra återhämtning. Jag tar hand om mig bättre, jag har fått en knäpp på näsan. Jag har bannat mig själv, men samtidigt måste man få vara människa. Mitt liv har blivit berikat av att jag fått hiv. Det har varit en väckarklocka.

I vilket avseende då?

Jag har landat i mig själv. Det stod redan i läkarintyg på 80-talet att jag har en nedåtgående spiral rent fysiologiskt. Jag tog det inte till mig när jag var 20 år. Jag fick väldigt mycket fysiska skador efter bilolyckan, men det har jag inte riktigt velat se. Jag har inte skött om det som jag borde. Med hiv har jag blivit mer målinriktad och med det menar jag att jag vill få ett bra äldreliv.

Min dotter fick jag när jag var 23 år och då var jag i ett fast förhållande med hennes pappa. Han var med om en mycket svår olycka när hon var två år. Sedan levde jag med en annan man, som dog i en annan olycka. Det har varit så mycket som varit hemskt. Även väninnor har gått bort.

Jag har haft svårt med närhet. Det är väl kanske därför jag har varit ute och festat till med män som jag inte känner. Jag har haft särboförhållanden och levt ihop med en man i åtta år, ett destruktivt förhållande som jag lämnade. Jag har haft svårt att knyta an för jag är så rädd att det ska hända människor något.

Har du haft något arbete?

Nej, jag har aldrig jobbat. Bilolyckan kom emellan. Min dotter har familj och jag har varit mycket med barnbarnen, men de börjar bli större och har inte samma behov av mig längre. Det är lite sorgligt, men nu får jag ta hand om mig själv i stället. Jag går på rehab två gånger i veckan. Jag försöker promenera minst trettio minuter varje dag så att jag får lite flås.

Är du rädd för att bli äldre?

Det var en lustig fråga, för det har jag alltid varit. Men inte nu längre. Jag kan vara rädd för att bli bortglömd och för att de glömmer mina mediciner. Annars tror jag att jag kan bli en ganska klok äldre kvinna.

Jag har en förhoppning om att man om fem-tio år ska kunna vara mer öppen med att vara äldre och ha hiv. Folk förstår inte att det är smittfritt. Jag förstår det knappt själv! Det är lite spetälska över det, det känner jag. Det finns fortfarande en äckelkänsla.

Men då invänder min läkare: ”Vem säger att man måste berätta?” Jag vet att det bara skulle göra det så mycket värre för mig.