I hans väska hittade jag en liten anteckningsbok

Min man gick bort i samband med att han fick sin hivdiagnos. Då tog de prov på mig som visade att jag också var positiv. Det var väldigt dramatiskt allting. Det gick fort. Han hade visat tecken på att inte må bra, men han bekände aldrig någonsin att han visste vad det var. Jag fick mitt besked fjorton dagar efter att han fick sitt provsvar, och sedan levde han bara knappt en och en halv månad innan han gick bort.

Det var så oväntat. Andra kanske kan tycka att det var naivt av mig, men när jag frågar bekanta och barn var det ingen som visste något. Om det hade varit uppenbart borde någon ha sagt eller tyckt någonting. På vårdcentralen gav de honom hostmedicin. Senare satt jag en hel natt med honom på sjukhuset och då sa de att det var lunginflammation.

När inte ens läkarna drar några slutsatser, hur ska jag då kunna veta?

Eftersom min man jobbade på distans kunde han ha ett liv vid sidan om, som jag inte visste något om. Han lyckades också dölja hur dålig han faktiskt var. När han slutligen kom in på ett mindre sjukhus konstaterade de ganska snabbt att han hade en tumör i halsen, och så upptäckte de hans hiv.

Vet du hur han blev smittad?

Nej. Fast jag förstår ju att han har varit ihop med män. Jag hittade anteckningar. Hans första reaktion när läkaren berättade för honom att det här inte var vad de trodde, utan att alla indikationer tydde på hiv, var att inte säga någonting. Jag sa direkt: ”Nej, det kan det inte vara, för jag är inte sjuk.” Jag visste ingenting. ”Det måste vara fel”, sa jag. De tittade bara lite överseende på mig. När läkaren hade gått sa min man: ”Nu måste jag se till att krya på mig så att jag kan komma hem och avsluta mina affärer.” Det var det enda han sa om alltihop. Att avsluta affärerna handlade ju om att gömma undan saker.

Vad var det du sedan hittade där hemma?

När min man lades in hade han med sig en väska med smågrejer, telefon och plånbok och lite kläder. När han flyttades till ett annat sjukhus stod personalen en dag runt hans säng och jag hörde hur dåligt han andades. På kvällen undrade jag om jag verkligen skulle åka hem när han var så illa däran. ”Du får inte stanna här”, sa de, ”för det orkar du inte.” Av oron hade jag minskat tio kilo på en månad. Klockan tio ringde de och sa att han blivit jättedålig. Så jag åkte tillbaks och hade med mig två av barnen. Vi satt där halva natten. Han var trött och ville inte prata.

När det hade gått några veckor efter hans bortgång tänkte jag att det var bäst att hämta ut hans saker som hade förvarats i ett förråd. I hans väska hittade jag en liten anteckningsbok med telefonnummer – och det var Leatherboy86 och så vidare. Jag trodde att jag skulle ramla baklänges. Då tappade jag andan totalt. Då gick rullgardinen ner fullständigt.

Jag satt bara och skakade. Det här var faktiskt det mest dramatiska av allt. Att hitta den där boken var förskräckligt. Det var värre än att han gick bort. Det var så oväntat att jag inte ville tro på det. Jag ringde till en gammal väninna och jag darrade på rösten – jag kan fortfarande känna att jag darrar nu när jag berättar om det – och frågade henne vad hon trodde. Hon sa: ”Det måste vara som du tror, du behöver inte tveka. Det är ingen idé att lura sig själv.”

Fanns det någon i er omgivning som kunde ha känt till det?

Nej. Alla var lika oförstående. Han var inte någon gaytyp.

Hur länge var ni gifta?

I fyrtio år. Det firade vi när han låg i respirator.

Man lever ett halvt liv med en människa som man tror att man känner och så vet man ingenting. Det är fortfarande lika otroligt. Den första tiden var det också nästan skrattretande att jag hade hiv, jag som hade haft en enda man i hela mitt liv. Jag hade hiv! Det var så osannolikt, livet var inte rättvist. Men efter ett tag kom jag fram till det här: jag är ju frisk och det har visat sig att jag klarar det.

Min man kunde jobba med vad som helst. Han var egentligen lite gränslös. Det kanske är svaret på det hela. Det fanns inga hinder, han kunde göra allt. Det var väl därför han var en spännande kille. Ingenting var svårt. Han var 18 år och jag 19 när vi träffades.

Vad har du arbetat med?

Först var jag sekreterare, sedan jag gick över till ekonomi. Jag jobbade nästan till 65 års ålder.

Började du medicinera direkt efter hivbeskedet?

Nej. Läkaren förklarade att när man är nysmittad, och om det inte är akut, bör patienten få vänja sig vid sin hiv innan man börjar med medicineringen. Han gav mig ett halvår och sedan sa han att det var dags.

Jag har sällan varit sjuk, men ett drygt år innan min man gick bort blev jag väldigt matt och hängig. Vad som var intressant var att när jag ringde till jobbet, frågade de om jag hade bältros. Och bältros är nästan släkt med hiv. Så förmodligen hade jag fått det då.

När kan din man ha fått hiv?

Det är bara gissningar, men jag tror att jag vet. Det måste ha varit runt 1995 någon gång. Då var han sjuk och hemma vid ett tillfälle. Det har jag tänkt på först efteråt. Det var inte ofta jag såg honom nedbäddad.

Hur tog era barn det här?

Två av dem vill inte prata om det. Det är jag som blir straffad. Jag får inte passa barnbarnen och när de kom till sommarstugan i somras fick de inte sova över. Det som räddat mig är mina vänner och att jag har normal kontakt med ett av mina barn.

Ni måste väl tidigare ha framstått som en väldigt vanlig familj?

Ja, det trodde jag! Vi åkte till fjällen varje år med en annan familj som hade jämnåriga barn. Vi var tre familjer som köpte ett vinterhus ihop. Vi var alltid i farten med saker och ting och vi byggde och fixade. Sedan ställdes allt på sin spets. Men jag är fantastiskt tacksam över att det har gått så bra att leva själv. Jag är med i ett vandrargäng och vi gör så mycket roligt ihop. En av mina vänner sa: ”Du har ju fått en ny familj med alla dessa tjejer!”

Hur funderar du kring att bli äldre med hiv?

Man tänker ju mycket på hur man kommer att bli bemött om man hamnar på vårdhem eller liknande, hur personalen kommer att vara. Om man vårdas hemma vill det till att den personal som kommer också är välutbildad. Där finns det ingen som kan skälla på dem om de inte kan. Men just nu mår jag fantastiskt bra.

Det är bara det att du bär på en dramatisk historia…

Ja, och jag kan fortfarande gråta inombords när jag tänker på det. Samtidigt är jag väldigt tacksam över att jag klarade det. Ibland läser man om folk som inte kan ta sig ur det när någon närstående dör. I början när folk sa saker om min man som jag inte kände till, fick jag nästan ångest.

Folk kunde också fråga: ”Är du inte arg?” Nej, det tänker jag inte vara. Herregud, vad mycket roligt vi hade och vilka fina barn jag har fått. Då mår jag bra. Det där andra, det klarar jag inte. Jag tycker att det skulle vara lite jobbigt att träffa en ny karl och behöva säga att jag har hiv. Nej, då struntar jag hellre i det.

Det är klart att det var chockartat att mamma hade fått hiv, men det drunknade på något vis i helheten i samband med pappas död och allt som hängde ihop med den. Det hela kom som en blixt från en klar himmel. Vi var lyckligt ovetande allihop. Pappa hade varit sjuk i ett halvår, men det var ingen som kopplade ihop detta med något annat.

Den närmaste tiden efteråt fick vi förstås ta hand om mamma. Eftersom jag bodde närmast och inte hade egen familj blev det naturligt att det var jag som fick dra en ganska stor del av lasset.

Hur uppfattade du att hon mådde?

Hon var väldigt deprimerad och kränkt. Det tog åtminstone ett halvår, kanske ett år, innan det vände. Omständigheterna tog hårt på henne och det var inte lätt att plötsligt bli ensam på det viset.

Men tiden gick och så småningom återgick tillvaron till det normala. Mamma började arbeta och träffade nya människor. Hon fick också en inne – boende av en slump; det var en avlägsen bekant som inte hade någonstans att bo och när han flyttade in blev det väldigt positivt. Han visste inte någonting om det som hänt och därför kunde de prata om lite andra saker.

Var du orolig i det tidiga skedet?

Det var man väl lite grann. Man undrade vart det skulle barka hän. Det var ju jobbigt för mig också och det blev dubbelt så jobbigt eftersom det var så jobbigt för henne. Det var ett tufft år, det var det.

Hur mår hon i dag?

Hon mår fint och har ett bra socialt umgänge. Det har hon haft i många år nu. Efter ett år ungefär flyttade hon till en annan stad med sitt arbete och det kändes som att det vände där någonstans.

Hur påverkas hon av hiv?

Inte alls. Inte på annat sätt än att hon är inne på kontroll ibland. Jag har faktiskt inte tänkt på det på många år. Det har blivit så naturligt genom att medicinen fungerar så bra att man inte smittar. Det är väldigt avdramatiserat för min del.

Vad visste du om hiv när allt det här hände?

Absolut inte mer än sådant som man hade sett på tv, där det framställdes i helt annan dager. Jag visste inte hur bromsmedicinerna fungerade. Att folk lever längre med dem visste man ju, men inte att man inte kunde smitta andra. Det var nytt för mig.

Pratar ni någonting i familjen om det som hände?

Vi har nog lagt det bakom oss, dels för att det är svårt att prata om det och dels för att jag inte har något behov av att älta det. Det var jobbigt som det var och det skulle inte hjälpa mig ett dugg att hålla på och prata om det. Jag är bara glad för att det har blivit så bra som det har blivit.

Mina syskon har nog också lagt det mesta bakom sig, även om det inte är lika avdramatiserat för dem på grund av att de har barn. Jag tror att de upplever hiv mycket mer som ett hot än vad jag gjorde.

Har du några funderingar kring hur det ska bli när din mamma blir äldre och kanske behöver mer hjälp?

Man bävar så klart lite för den dagen. Man hoppas att hon för evigt ska vara lika pigg och alert som hon är i dag, men det förstår man ju att så kommer det inte att vara. Men, nej, jag har nog inte riktigt landat i hur det kommer att bli framöver.