Hade jag inte haft min dotter hade jag inte suttit här

Jag är 54 år och bor nu i en liten kommun med mina hundar och mina klockgrodor. Hundarna ägnar jag mig åt största delen av dygnet. Jag hjälper också till en del vid konserter; kör bil, hämtar och lämnar artister, hämtar mat och sådana grejer. Under många år jobbade jag i hotell- och restaurangbranschen. Sedan sadlade jag om och började inom åldringsvården.

Hur fick du hiv?

Jag fick mitt besked 2009, men jag tror att jag blev smittad någon gång året dessförinnan på en porrbio i Stockholm. Det var en tillfällig kontakt, ingen jag kände. Jag hade varit ute och festat lite och sedan gick man dit och hade lite kul innan man skulle sätta sig på tåget hem på morgonen.

Tidigare hade jag ett längre förhållande med en kille och vi hade hus tillsammans. Vi var etablerade sedan många år tillbaka. Vi separerade 2003 och de följande fem åren levde jag nog lite riskabelt. Man träffade någon och så åkte man hem till honom och sedan sa man hej då. Det var inte mycket mer än så.

Min första sexuella kontakt med en kille var när jag var 14 år. Då experimenterade man lite. När jag blev några år äldre var jag tillsammans med både killar och tjejer, och då fick jag mitt första barn, min son.

Min syster fick barn redan när hon var 15 år, så det var inte så farligt att bli ung pappa. Sedan träffade jag en annan tjej och 1991 kom mitt andra barn, min dotter. Hon är nu 26 år. Henne har jag haft i min närhet hela tiden. Min son har inte bott hos mig över huvud taget.

Hur reagerade du när du fick hivbeskedet?

Min dotter och jag hade bestämt oss för att lägga om våra kostvanor för att gå ner i vikt. Vi lyckades, men jag fortsatte att gå ner och vi skojade om det och hon sa att det inte skulle förvåna henne om jag hade hiv. Jag hade haft anorexi som barn, och först tänkte jag att jag kanske hade fått en släng av det igen. Jag var nog på sätt och vis mentalt förberedd även om det sedan kändes som om min värld rasade samman. Beskedet fick jag halv fyra en fredagseftermiddag på vårdcentralen. Så fick de definitivt inte göra; det skulle ha gått genom infektionskliniken.

När du var ung var du alltså ihop med både tjejer och killar, och du hade en längre relation med mamman till din dotter?

Vi gifte oss till och med. Vi var ihop i elva år, men under den tiden hade jag samtidigt ett långt förhållande med en kille. Det var hennes väninnas man. Det var inte så komplicerat som det låter. Det var inte så konstigt att vi hoppade in i bastun och drack några öl.

När man bodde i en liten stad var man nog inkörd på att skaffa fru, Volvo och hus och hund. Så såg systemet ut. Men till slut, när min dotter var tre år, tog jag mina pinaler och flyttade. Jag kände mig övervakad av mina svärföräldrar. I det där samhället visste alla vem jag var. De hälsade och höll god min, men där kunde jag inte vara kvar.

Jag drog till Stockholm i mitten på 90-talet. Då hade jag träffat honom som jag flyttade ihop med. Jag hade mina rötter där och hade växt upp mitt i stan innan mamma och pappa skildes. Jag sålde lägenheten jag hade ärvt och så köpte vi hus och bodde där med fyra hundar och min dotter.

När jag fick hivbeskedet hade jag flyttat till kommunen där jag bor nu.

På vägen från vårdcentralen var jag tvungen att gå förbi kyrkogården. I det lilla kapellet var det begravning och de bar ut kistan samtidigt som jag kom gående. Jag såg mig själv ligga i kistan. Jag var oerhört mager, jag mådde inget vidare, jag hade hicka och spydde. Det här var fredag eftermiddag och jag tänkte att jag skulle gå in på bolaget och proppa i mig en flaska och en massa tabletter som jag hade hemma. Det här var slutet.

Vad fick dig att inte svälja alla tabletterna?

Min dotter. Jag ville inte att hon skulle hitta mig. Hon var 16 år då. Hade jag inte haft henne hade jag definitivt inte suttit här.

På måndagsmorgonen ringde en läkare och hade bokat tid åt mig på infektionskliniken. Då skulle de berätta. De visste inte att jag redan visste. Jag fick prata med kuratorn, och min dotter också. Det var väldigt nyttigt för både henne och mig. Det fick ta den tid det tog. Tanken på att jag skulle ta livet av mig försvann.

Har den kommit tillbaka någon gång?

Ja, det har den gjort. Man är så trött på all medicinering, alla piller man stoppar i sig morgon och kväll. Man känner att man lika gärna kan somna in. Det är nog fler än jag som känner så. Jag har dessutom inte bara hiv, utan även hjärtproblem och struma. När jag var inlagd på infektionskliniken var kroppen i jättedåligt skick och höll på att börja stängas av. Jag har gått från hiv till aids, och tack vare medicineringen från aids till hiv igen.

Då hade jag inget immunförsvar. Jag fick dubbelsidig lunginflammation. Jag fick inte behålla någon mat. I två månader hade jag konstant hicka. Det var helt underbart att lämna detta tillstånd, som då hade hunnit bli aids, och känna att medicinen började verka och att jag mådde bättre och bättre. I dag har jag inte ens mätbara virusmängder.

Hur fick du tillbaka din gamla kroppsstorlek?

Sakta, men säkert. Det tog två år. Jag vägde 53 kilo när jag var som tunnast. Jag gick på näringsdrycker.

Nu känner jag mig väldigt bra. Jag känner mig inte sjuk. Det som hindrar mig är de andra krämporna, hjärtat och diskbråcket i ländryggen. Mina olika mediciner ska balanseras mot varandra, så läkarna måste veta vad de håller på med. Vården som jag har kontakt med fungerar väldigt bra eftersom de har eldsjälar inne på avdelningen. Samarbetet de har med varandra, läkarna och sjuksköterskorna, gör att vi känner oss trygga.

Hur funderar du kring att bli äldre?

Jag ska säga att jag är livrädd. Genom att jag har jobbat på ett äldreboende vet jag hur det fungerar. ”Ja, ja, vi har glömt medicinerna i dag, men det är inte så farligt.” Jag är jätterädd för att de inte har koll på medicinerna, och där hoppas jag att min starka dotter kan sätta ner foten och tala om när någonting blir fel. Jag är verkligen rädd för att hamna på hemmet.

Vad var det du såg när du arbetade i vården?

Hur folk behandlas. Vi hade en med danssjukan i våningen ovanför oss och personalen brydde sig knappt. Det var bara in och byta blöjan och sedan skulle hon duschas en gång i veckan, och sedan var det bra. Där fanns ingen ömhet, ingen klapp på kinden. Det var som om en robot gick in och sondmatade henne. Jag tror att vi som har jobbat inom vården blir de allra elakaste att ta hand om, för vi vet vad vi vill i det läget.

Vad krävs för att man ska slippa vara rädd för att bli gammal?

Man måste förbereda sina barn: ni måste slåss för era föräldrar. Man får bara hoppas att man hamnar på ett bra ställe. Personalen behöver mer utbildning. De ska behandla hivpatienter som vilka patienter som helst. Jag vet hur jag blev behandlad 2012 när jag kom in med ambulans och hade problem med hjärtat. Sjuksköterskan försvann och kom tillbaka med visir och alltihop, dubbla skyddsdräkter och dubbla handskar, och skulle sätta en kanyl. Jag bara tittade på henne: ”Ska du ut på rymdfärd?” Man måste ju tänka att man ska vara lite mänsklig. Det är a och o.

Hur lever du nu?

Ensam. Jag kan gärna ha ett förhållande, men inte ett som kommer innanför mina dörrar och styr och ställer. Jag har varit nere i botten. Nu gör jag sådant jag tycker är kul. Visserligen har man sina nedgångar, men livet är ganska häftigt och jag måste säga att kroppen också är ett rätt häftigt material, som kan återställa så mycket som min har gjort