Hur kunde det hända mig som är en försiktig människa?

Jag har bott i Sverige i 32 år och alltid arbetat, på dagis, i vården, på en städfirma. Sedan blev mina knän dåliga på grund av överbelastning och nu är jag sjukskriven.

Jag skar mig svårt i knät i mitt hemland när jag var tio år. När jag nu blivit äldre gick knäskålen av på mitten och läkaren som opererade mig sa att jag absolut inte fick ha några tunga jobb. Jag har varit en stark tjej som hela tiden kämpat på. Jag har aldrig fått socialhjälp. Nu hoppas jag på ett jobb med invandrare, som just har kommit till Sverige och inte kan svenska.

När jag själv hade varit här ett tag sa jag till en arbetskamrat att hon skulle rätta mig om grammatiken blev fel när jag pratade. ”Slå mig om jag säger fel!” sa jag. ”Här i Sverige slår vi inte folk”, sa hon, ”men jag vill gärna hjälpa dig.” Jag lärde mig att prata rätt och vi blev väninnor. Barnen på förskolan var också ärliga, de sa till mig när svenskan inte var korrekt.

Jag hade arbetat på dagis i åtta år när en väninna till mig flyttade till USA. Hon hade fått green card och tyckte att jag också skulle söka visum och komma dit. ”Här kan du tjäna 30 dollar som barnskötare.” Jag och min dotter, som då var sex år, fick ta en massa prover för att de skulle se att vi inte hade några sjukdomar. Trivdes jag bra i Amerika skulle vi stanna, annars skulle vi komma tillbaka.

Vi bodde i Baltimore hos min väninna. Jag hade med mig hundratusen kronor som jag hade sparat ihop. Det fanns råttor i lägenheten och min dotter var rädd. I hennes skola var det katastrof, en del föräldrar handlade med knark och slog sina barn. Min väninna föreslog att vi skulle hyra en lokal och öppna en affär. Hon ville låna pengar av mig för att kunna åka utomlands och hämta sin dotters pappa. Hon lånade 12 000 dollar. Jag städade och målade lokalen medan hon var bortrest.

Om du är en god och ärlig människa hjälper Gud dig. Men vårt liv i USA blev dåligt. Jag fick inte tillbaka pengarna jag hade lånat ut. Efter två år flög vi tillbaka till Sverige, det var en månad före elfte september 2001. Jag pussade golvet i vår gamla lägenhet när vi kom hem igen!

Till Sverige kom jag första gången för att jag hade träffat en svensk man som jobbade i mitt hemland. Honom gifte jag mig med. Min familj ville inte att vi skulle vara tillsammans utan att vara gifta. Min mamma ordnade stor fest för trehundra personer. Min man lovade att han skulle hjälpa mig med allting i Sverige, men när vi kom hit blev det helt annorlunda. Jag fick inte gå ut för honom. Han behandlade mig som ett litet barn. Han var 35 år och jag var 22. Jag sa till honom att jag ville plugga och jobba. En kvinnlig polis som jag fick kontakt med sa att en del svenska män hämtar fruar utomlands och behandlar dem som slavar. Hon sa: ”Om han slår dig, ring mig!”

Min man slutade jobba och tyckte att socialen skulle hjälpa oss. Om jag inte köpte sprit åt honom blev han arg. Det blev katastrof när jag blev med barn. Vi bråkade och han slog mig i ansiktet och hotade att döda mig med kniv. Hela natten låg jag och grät. Skulle polisen skicka tillbaka mig om jag kontaktade dem? I hemlighet gjorde jag abort. Från sjukhuset ringde jag till polisen och de ordnade så att jag fick bo på en kvinnojour i ett år. Min man fick tre månaders fängelse och vi skildes.

Senare träffade jag en annan man, från mitt hemland. Vi blev kära i varandra och var tillsammans i fyra år. Men han ville inte bo i Sverige, han ville flytta till Amerika. Jag lånade honom pengar och han åkte i väg. Efter sex månader fick jag veta att han var tillsammans med en annan tjej där borta. Jag satt bara och grät och bad till Gud att han skulle straffa honom.

Sedan träffade jag min dotters pappa på en stor fest. Vi var tillsammans i tre år. Men jag har inte någon tur med män! Han ville inte heller att jag skulle umgås med mina vänner. Jag skulle vara hemma hela tiden, det var samma sak som med den svenske killen. När min dotter var nyfödd började han slå mig och gå ut och dricka. Han kom hem mitt i natten. Det blev en massa bråk. Jag var rädd för min dotters liv. Till slut kastade jag ut honom.

Det var i USA jag fick hiv. Jag träffade en man från ett afrikanskt land och han svor på att han inte hade några sjukdomar. Jag tyckte om honom, han ville skaffa barn, men jag sa nej eftersom jag inte trivdes i Amerika. Han var lastbilschaufför. Han bjöd mig på restaurang och tog hand om min dotter. Han var den snällaste av männen jag hade träffat.

Det var först efter många år, 2013, som det upptäcktes att jag var hivpositiv. Jag mådde dåligt. Det hade jag inte gjort tidigare; jag springer ju, jag tränar, jag simmar, jag är aktiv. Men då fick jag svårt att andas när jag hade sprungit i fem minuter.

Min väninna blev orolig och ville att jag skulle sova hos henne. På kvällen ringde vi efter ambulans, men den kom aldrig. Då tog vi taxi till sjukhuset. De tog en massa prover och på morgonen fick jag veta att jag hade hiv och måste ligga i respirator. Det var akut. Mina chanser att klara mig var fifty-fifty. Jag tänkte att jag måste säga adjö till min dotter, vi kramades och grät mycket. Jag sa åt henne att Gud skulle ta hand om henne. Hon var 20 år då och hade ingen bra relation med sin pappa.

I sex dagar låg jag i respirator. När jag vaknade visste jag inte var jag var och kände först inte igen min syster, som hade flugit hit från Kanada. Sedan kom doktorn och hon sa att jag hade överlevt på grund av att jag tränade. Jag svarade att det var Gud som ville att jag skulle få se mina barnbarn. Jag grät mycket när jag fick hivbeskedet. Hur kunde det hända mig som är en försiktig människa?

Jag har alltid tänkt att om jag hittar rätt man ska jag gifta mig. Det finns en man som är med i samma församling och han kom till sjukhuset. Till min väninna sa han att han ville gifta sig med mig: ”Det spelar ingen roll vad som har hänt.” Min syster sa att hiv bara var som en förkylning, men jag grät och ville ta livet av mig. Jag ville inte att folk skulle veta att jag hade hiv; jag tänkte på min dotters framtid. Den där mannen som ville gifta sig med mig bjöd ut mig på restaurang. Jag berättade sanningen, att jag hade hiv. Då ville han inte veta av mig. Han blev förbannad.

Det påverkade mitt liv på djupet. Jag kände mig som om jag inte längre var människa. Jag var ingenting.

I mitt hemland är den här sjukdomen skamlig. Min mamma och mina syskon vet ingenting. Om jag berättar det för dem kastar de ut mig. De kommer inte att kunna ta min hand eller pussa mig på kinden. De tror att jag smittar. Det beror på dålig kunskap. Jag var där och hälsade på för ett par år sedan och hade jag berättat det då hade jag fått sova på gatan.

Medicinen fungerar bra, jag har inga sådana problem. Men hiv har påverkat mitt liv väldigt mycket, du kan inte ana. Varför ska jag lida på det här sättet? Hela livet har jag ju kämpat.

Om jag får förtidspension vill jag gärna hjälpa barn som är föräldralösa och hivpositiva. Det är min dröm. Men jag kan inte bo i mitt hemland, det finns ingen demokrati där. Min dotter har ett bra jobb här i Sverige och jag får mycket stöd av henne. Jag är med i en frikyrkoförsamling och går i bibelskola en gång i veckan. Jag tror att min Gud en dag kommer att befria mig från sjukdomen. Det tror jag på.

Jag är 25 år och jobbar med IT-support på ett företag. Jag var ganska liten när vi åkte till USA, jag gick i ettan och tvåan där. Det var nog svårare för mamma än för mig.

Hon fick diagnosen 2013. Läkaren sa att hon troligtvis hade burit på det i minst tio år. Det hände förmodligen i USA, det är vad hon tror. Hon hade gått till vårdcentralen ganska många gånger och de hade skickat runt henne. Det var problem med andningen och hon hade fått utslag på ryggen, men ingen hade tänkt på att de skulle ta ett hivprov. De gav henne olika mediciner och krämer. När hon väl åkte in var det akut och hon kunde knappt andas.

Vad visste du om hiv då?

Jag visste vad det var, att om det utvecklades blev det aids. Jag visste att de flesta fallen fanns i Afrika. Men jag visste inte hur det påverkade kroppen. Det var inte som cancer som man ju inte behövde skämmas över. Jag ville bara att hon skulle överleva, men jag visste hur man såg på det i samhället. Man skämtade om det.

Hur reagerade du på hivbeskedet?

Det kändes surrealistiskt. De skulle lägga mamma i respirator eftersom hennes lungor nästan hade gett upp. Mamma har ingen man, hon har inte träffat någon på flera år. Hur hade det här kunnat hända? Det var overkligt, en chock.

Minns du hur hon tog det?

Hon började gråta, det är det jag minns. Det var så traumatiserande att jag själv har förträngt mycket. Vi var tvungna att fylla i en massa papper ifall hon aldrig mer skulle vakna. Jag var på sjukhuset jättemycket och sov över i någon säng där.

Vad hände när hon kom hem?

Hon har alltid varit sådan att hon ska klara sig själv. Det var mest psykiskt, det var bra att jag fanns till hands.

Hur har det påverkat er båda?

Jag tycker att vi har kommit varandra närmare. Det är faktiskt så att livet är kort. Jag tror att vi visar mycket mer att vi bryr oss om varandra. Jag har peppat henne för att få henne att inte ge upp. I början frågade hon sig ofta vad hon hade gjort för att förtjäna det här, och jag sa att det finns mediciner och att hon kommer att leva hur länge som helst.

Min pappa kom och hälsade på en gång. Han vet inte om att mamma har hiv. Det är bara mammas kompis, hennes syster och jag som känner till det, och så några från hennes kyrka.

Hur tycker du att din mamma har blivit bemött i vården?

Mestadels har det fungerat bra. De har gjort det bästa de har kunnat, utan dem hade hon inte levt i dag. Men de har så mycket att göra att de nog inte har tid för det där lilla extra. De som inte varit bra är sådana som Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen; jag tror inte de förstår alla delarna i detta. Även om hon är frisk sitter det kvar inombords. De är väldigt förminskande och nedlåtande i sitt sätt att tilltala henne. Hon har ett skadat knä också, men de tycker inte att hennes arbetsförmåga är nedsatt. Immunförsvaret är sämre än hos andra, så om hon blir sjuk blir hon jättesjuk. Ändå har de skickat henne till kemtvättar och den sortens arbetsplatser!

Jag har också märkt att hon hela tiden måste upprepa sin historia, både i vården och hos olika myndigheter. Det är tröttande.

Känner du att du måste ta hand om henne?

Ja, hennes självförtroende har blivit sämre. Hennes dröm är att hitta en man och nu känner hon att sjukdomen har minskat chanserna väldigt mycket.

Mamma har alltid sagt att hon hellre dör än hamnar på ett ålderdomshem. När jag föreslog att hon skulle gå till en hivorganisation var hon först skeptisk och orolig för att där skulle kunna finnas folk från samma land och att det skulle bli en massa skvaller. ”Men, mamma, de har ju samma sak som du, vad ska de sprida?” Då gick hon dit och det har betytt mycket för henne. Det har öppnat andra dörrar.

Jag tycker också att man ska tänka mycket mer på den psykiska hälsan. Personalen på vårdcentralerna borde få mer utbildning om hiv så att det inte bara är specialistläkare som har kunskapen. Det ska vara standard att man testar för hiv precis som man testar för annat.

Är du orolig för henne?

Ja, absolut. Ibland tänker jag att någonting kan hända, precis som när hennes hiv kom från ingenstans. Det kan vara något som triggar i gång allting. Att hon ska gå bort, det är det jag är rädd för. Och varken hon eller jag kan prata öppet om det. Man är ju rädd för vad folk ska tycka.