Det var som att sjunka ner i jorden

Jag fick veta att jag var hivpositiv den 22 maj 1986. På den tiden fick man en kod, ett anonymt nummer, och jag var A 104. På tioårsdagen av mitt besked var jag på en konferens med sjukvårdspersonal från Skåne för att prata om hur det är att leva med hiv. Det var skakigt att stå inför en så stor publik, tvåhundra människor. Efteråt fick jag veta att min moster, som var sjuksköterska, också var där. Hon höll sig undan, ville inte att jag skulle upptäcka henne, men hon kom sedan fram och tyckte att det var bra.

Nu är jag 68 år och lever hyfsat bra med hiv till skillnad från hur perspektivet var för trettio år sedan. Jag tar en tablett när jag går och lägger mig. Det går inte att oroa sig för sjukdomen, det gjorde jag tillräckligt de första tio åren.

Vad arbetade du med?

Språk var mitt stora intresse, så jag läste tyska, engelska och svenska i Lund. Jag höll på att halka in på en forskarutbildning i nordiska språk, men eftersom det var lite svårt att finansiera blev jag lärare i stället. Jag var 28 år när jag började undervisa 1978.

Jag har stortrivts med ungdomar på högstadiet, men när jag gick på Lärarhögskolan ville jag inte alls jobba med den åldersgruppen. Över min döda kropp! Jag hade vikarierat på en skola i Malmö vid något tillfälle och det var en omtumlande upplevelse. Det var i mitten på 70-talet och eleverna betedde sig fruktansvärt på lektionerna. Men jag fick jobb i Staffanstorp och där var det betydligt lugnare.

Det här var innan det hade kommit några hivmediciner och mina värden hade börjat gå åt fel håll. En dag suckade en elev i en av klasserna på det där viset som man gör när man går i åttan: ”Öh, varför ska vi behöva hålla på med det här, va?” Då brast det för mig och jag bara kände hur tårarna kom, och jag svarade: ”Ja, och varför ska jag behöva stå här och undervisa?” Så jag gick ut ur klassrummet och var borta i flera veckor. Jag klappade ihop.

Sedan var jag sjukskriven i tre år. Men jag hade väldigt bra handläggare i kommunen och på Försäkringskassan. De insåg problematiken, dels med hiv och dels med tonåringar mitt i puberteten. Det behövdes datautbildning på Komvux och där hamnade jag på halvtid. 2006 skulle man öppna en ny skola i Hjärup och då sökte jag en tjänst där som lärare i tyska och svenska, och efter ett år fick jag hand om all undervisning i tyska.

Var du ringrostig då?

Ja, lite grann. Men det gick fint och jag hamnade i ett väldigt bra arbetslag. Då hade datorerna och internet slagit igenom och jag blev outad av mina elever som hivpositiv. De hade sökt på mitt namn och vad kom det upp där? Jo, att jag hade suttit i 1996 års Smittskyddskommitté som representant för Riksförbundet för hivpositiva. De hade också hittat en intervju som hade gjorts med mig i New York när jag var där 1998.

Rektorn ringde en kväll och berättade vad som hänt. Eleverna hade tagit upp det med sin lärare. Det här var en skola med 450 elever; det innebar 900 föräldrar och farmor och mormor och så vidare. Men jag hade inga direkt negativa upplevelser bortsett från obehaget med att plötsligt bli utpekad. Det hela fick goda konsekvenser för sex- och samlevnadsundervisningen på skolan, där de fick någonting att bita i. Jag jobbade kvar till 2012 och det var aldrig något tjafs bakom ryggen. De visste att jag var gay, det har jag varit öppen med sedan jag tog upp det med min klass på skolan i Staffanstorp.

Vet du när du fick hiv?

Jag har en misstanke. 1983–85 undervisade jag i svenska på universitetet i Prag. Det var på kommunisttiden och man behövde lite luft då och då, och då åkte jag till Västberlin och jag tror att det var där det hände. Där fanns ju ett gayliv som hette duga, med mer eller mindre tillfälliga förbindelser. En vinter fick jag hemska svettningar, det kan ha varit 1984, och det var nog primärinfektionen. Fast där jag satt i Prag tänkte jag inte alls i några hivbanor, ämnet diskuterades inte.

Sedan inledde jag en relation när jag kom tillbaka hem och då sa den killen att jag borde gå och testa mig. Jag fick beskedet en mycket vacker, solig vårdag. Klockan var halv tolv. Jag vet precis vilka jag mötte på väg till sjukhuset. Jag minns precis hur den dagen var.

Hur reagerade du?

Det var som att sjunka ner i jorden. Jag gick ju dit för att få bekräftat att jag inte hade hiv. Jag lyckades ringa till skolan och sjukanmäla mig. Jag minns väldigt väl vad den gamle doktorn sa innan jag gick därifrån, när jag hade samlat mig något sånär. ”Ja, Bertil, låt nu inte de här närmaste två åren bli bortkastade år i ditt liv.” Sådant var perspektivet 1986.

Under hösten klappade jag ihop vid ett tillfälle. Jag gick upp på psyken i Malmö, där de bara kunde erbjuda avslappningsterapi. Det är något av det bästa jag har varit med om! Jag fick lära mig att slappna av och återfå lite energi. Sedan kom jag tillbaka till jobbet.

Då hade jag träffat Sven-Olov på ett gaydisco i Malmö. Jag berättade för honom att jag hade hiv och det blev mycket samtal om livet och döden. Men vi hade båda hittat rätt och så förblev det i trettio år. Han höll mig faktiskt under armarna de där första tio åren. När vi träffades var han stadsträdgårdsmästare i Ronneby. När jag återvände till Prag, där jag var med om de första stapplande stegen på demokratins väg, när Havel valdes till president, kom Sven-Olov ofta ner och hälsade på. 1992 packade vi in alla mina pinaler i en van och sedan flyttade vi ihop för gott i Malmö.

Med alla mina krämpor, med hjärnblödning och stroke och högt blodtryck, hade vi trott att det var jag som skulle gå bort först. Sedan fick Sven-Olof en tumör i lungan. Vi reste ner till vår lägenhet i Las Palmas och läkaren sa att det skulle vara bra med sol och värme efter alla behandlingar. Men vi fick flyga hem akut och de sista veckorna gick det väldigt snabbt. Under hans sjukdomstid var det jag som fick hålla honom under armarna. Han gick bort efter midsommar 2017.

Vad fanns det för behandling när du fick hivdiagnosen?

Ingen alls. När jag sedan åkte till Prag 1990 hade jag med mig massor av burkar; Isoprinosine tror jag att medicinen hette. Jag vet inte om det hade någon effekt. 1996 satte man in medicin när virusmängden i blodet började peka uppåt. Det var en förfärlig behandling. Jag tror att det var femton eller sexton tabletter om dagen. Värdena blev bättre, men jag mådde illa och magen svällde upp.

År 2000, någon gång på hösten, bestämde jag mig för att det här får bära eller brista; det får gå som det vill, jag står inte ut med att leva på det här viset. Så jag sa till min läkare att jag tänkte sluta med medicinerna. Under två och ett halvt år tog jag inga mediciner och allt det obehagliga försvann. Till slut sa min läkare att nu har det kommit nya mediciner och nya möjligheter att kombinera dem. Virusmängden i mitt blod var då väldigt stor och det började bli kris. Han presenterade en tablett som hette Atripla, det var tre olika preparat i en mindre tegelsten som skulle sväljas hel. Den använder jag fortfarande. Nu är virusmängden i mitt blod odetekterbar.

Du gick ju ut och berättade om detta tidigt, medan andra har dolt det väldigt länge.

Jag hade min första stora kärlek 1970. Jag hade förstått tidigare att jag var gay, men när jag träffade honom via en kontaktannons var det fantastiskt. Jag tänkte att wow, det här är livet, detta är jag. Lite senare berättade jag för mina föräldrar. De tog det med relativt stor fattning. Min syster sa att det är väl ingenting med det, det är ditt liv. Jag har inte varit hemlig på mina jobb heller.

Min erfarenhet av att vara öppen har varit positiv. Men under 80- och 90-talen var det hemsk jobbigt med vänner och bekanta i gayvärlden som blev sjuka och dog. En av mina bästa vänner var totalhemlig med att han hade hiv, men jag förstod att det var det han hade. Han gick bort när han var 45 år, jämngammal med mig. Han var så hemlig att han vägrade gå till sjukhuset.

Vad har du för önskemål och funderingar kring bemötande och vård när du blir äldre?

Man borde kunna lätta på barriärerna mellan olika sjukhusavdelningar och olika kategorier av vårdanställda. När Sven-Olov låg på sjukhuset upplevde jag en hierarki som gjorde mig mörkrädd. Det verkade så fruktansvärt tungrott.

Något särskilt hivboende vill jag inte hamna på. Då blir samhället än mer fragmenterat. Man har gjort fantastiska framsteg med hiv på bara 30–35 år. Och vi befinner oss i en del av världen där medicinen inte kostar oss själva någonting. Men jag tror att kunskapen har fallit undan. Jag skulle vilja veta vilken roll hiv kan spela för andra sjukdomar. Jag har alltid haft bra kolesterolvärden, men ändå är en av artärerna till hjärnan helt igensatt. Varför är det så? Jag tror inte att det finns något riktigt forskningsintresse här. Vi måste nog först hinna bli gamla och dö så att de kan studera oss.

Jag lärde känna Bertil i slutet på 70-talet via en gemensam bekant. Då gick han och läste till lärare, vilket jag också senare blev. Vi hade ett gemensamt litteraturintresse som alltid har förenat oss. När jag började plugga i 27-årsåldern upptäckte vi att vi hade blivit grannar. Bertil hade då varit i Tjeckoslovakien och jag hade hunnit gifta och skilja mig och få barn. Då tog vi upp kontakten igen och blev väldigt tajta. Vi har kul ihop. Han hjälpte mig när jag pluggade genom att korrekturläsa mina texter.

Det var jättetufft för honom när han hade fått sitt hivbesked. Jag glömmer aldrig hur han sitter vid mitt köksbord med min son i knät och är så ledsen. Då funderar han kring hur många fler jular han kommer att få uppleva. Man visste ju inte någonting, killarna dog som flugor. Tänk att veta att man kanske inte ens blir 40 år!

Bertil hade kuraget att berätta om sin hivstatus. Man riskerade ju det liv man hade om man berättade, eftersom man kunde bli illa behandlad på arbetet, i familjen, bland vänner och bekanta. Skvallret gick och det blev alltid värre än det var på grund av okunskapen. Det värsta som kan hända en är att människor tar avstånd från en. Tidigt efter beskedet låg Bertil inlagd och ringde och bad mig hämta toalettartiklar i lägenheten. Hans andra vänner dök helt enkelt inte upp. Jag fick höra: ”Hur kan du träffa honom, tänker du inte alls på ditt barn?”

Sedan har ni behållit kontakten genom åren?

Vi pratar i telefon. Efter att hans man gick bort träffades vi oftare. Jag körde hem till honom eftersom jag förstod hur tomt det var för honom. De var väldigt tajta. De köpte hus på Kanarieöarna så de var borta på skolloven, men vi kommer alltid att ha kontakt.

Hur ser du på vården och bemötandet av dem som är äldre?

De människor som hivpositiva kommer att möta i sin vardag behöver utbildning. De som arbetar med smittade personer måste informera sig så mycket som möjligt. Inom äldrevården bör man, precis som inom all annan vård, ha ett intresse för den man tar hand om. Respekt. Mänsklig förmåga.

Kan man begära att anställda i hemtjänsten ska veta allt om olika sjukdomar?

Nej, men däremot kan man erbjuda riktade tjänster, så att man själv kan välja att söka sig till ett speciellt ställe. Det är inte orealistiskt, för de här människorna kommer att behöva hemtjänsten, de är medborgare i Sverige och deras medicinlådor är inte att leka med. Man måste veta att det inte smittar, att man inte behöver vara rädd eftersom huden är ens bästa skydd. Man ska kunna begära av samhället att det finns personal som kan de här sakerna.

Vem ska man rikta de kraven till?

Till våra politiker. Det måste som vanligt komma ett tryck underifrån. Nu när den här gruppen går mot sin ålderdom behöver den samma typ av omsorg som alla andra medborgare, men här har vi dessutom en specifik sjukdom som kräver en lite annorlunda mänsklig inställning.

Är du orolig för Bertil?

Inte ett dugg. Han har skött sin sjukdom exemplariskt. Han har vågat prova nya mediciner, och mått väldigt dåligt, och han har varit en fighter hela vägen. Bertils behov i framtiden kommer att vara som alla andras. Han kommer att klara av sin medicinering ända tills minnet sviktar. Vad var det som gjorde att de hivpositiva inte blev korsfästa? Jo, bromsmedicinerna gav människor hopp. Informationen nådde ut till allmänheten.

Vad återstår för att det ska bli helt avspänt?

Det optimala är att hitta en bot. Då skulle det bli avdramatiserat.