Det är rädslan för att folk ska dissa en

Jag hade lite tur som träffade en läkare som sa att jag måste bli sjukskriven. På jobbet såg de att jag var trött och inte riktigt orkade. Jag kämpade på och ville inte själv inse att jag var sjuk. Att jag blev sjukpensionerad var nog det som räddade livet på mig.

Visste du inte vad som var fel?

Jodå. Men först fanns inga mediciner och sedan blev jag försökskanin som många andra. Det var gifter vi stoppade i oss. Jag bestämde mig för att gå med på den här förtidspensionen. Det skulle visserligen förstöra karriären och den ekonomiska framtiden, men jag visste ju inte hur lång framtid jag hade. Jag hade vänner som fick hiv samtidigt och när de inte svarade på sin medicin gick de bort.

Min man är den siste överlevande från det gänget. Nu har han haft hiv så länge att det påverkat hans kropp. Vi går båda med ständig infektion inombords. Vad kommer då att hända när vi blir äldre? Vissa läkare säger att vi kommer att få en svår ålderdom med ett för tidigt åldrande. Men jag har inget att klaga på. Jag har levt sjutton år längre än jag skulle ha gjort.

Jag vill inte vara offentlig med detta. När jag blev sjuk fanns ingen återvändo. En kvinna, vars vän dött i cancer, kom till hivorganisationens lokal för att hjälpa oss. Det var healing och handpåläggning och tarmtömning och grönsaker, till och med primalskrik. Vi skulle lära oss att säga: ”Vi vill inte dö, vi vill leva”. För mig har det varit en möjlighet att kliva ur min yrkesroll som civilingenjör och kugge i ett maskineri för att i stället ta hand om mig själv.

Sedan är det klart att jag blev chockad när jag 1998 blev påkörd av en bil och krossade en ryggkota och hamnade på sjukhus och höll på att smälla av. Det var ju inte så jag skulle dö! När jag vaknade upp stod syster Magnus där – blond, 27 år – och tittade på mig. Jag hade hamnat i himlen.

Hur ser din vardag ut?

Min man och jag har varsin lägenhet, men vi bor mest hos mig. Vi har ett litet sommarhus och en liten segelbåt. Vi har ett luxuöst liv och vi hinner knappt träffa alla våra vänner. De flesta jag känner är heterosexuella och har barn. Jag har en homofobisk syster som jag inte kan ha någon kontakt med, så det familjelivet är tråkigt.

Min man fyller 65 år och jag fyller 60, vi har levt våra liv och nu blir det tv-tittande och familjeliv. Det första man hör när man träffar andra i den här situationen är: ”Hur ska jag någonsin kunna träffa någon? När ska jag berätta?” Det finns en sådan otrolig ångest. Om jag dör före pensionen har jag ändå levt gott.

Hur gick det till när du fick hiv?

Det var inte speciellt roligt. Det var någon gång 1989–90. Jag vet när och av vem. Jag använde kondom och hade provat att vara både aktiv och passiv, nyfiken på allt. Kondomen gick sönder och då tyckte jag att det var kört och så fortsatte vi utan. Det visade sig att han hade varit i Paris en längre tid och var nysmittad, men det visste han inte om.

Jag hade då ett fast förhållande sedan nästan sjutton år, så det var ju inte så bra. Jag kände viss oro och beställde tid för att testa mig. Efter tre veckor hade jag fått primärinfektionskänslan, med svullnade lymfkörtlar. Hos Venhälsan, mottagningen på Södersjukhuset i Stockholm, vände sig läkaren till min pojkvän: ”Du är inte hivpositiv.” Då förstod jag och fick kallsvettningar, och sedan sa han som det var. Jag fick träffa en psykolog direkt. Det var väldigt bra skött alltihop. Men min värld rasade samman. Det var ett dödsbesked.

Det var inte heller roligt att jag hade smittat ner mig under ett förhållande. Det innebar att jag hade svikit min partner. Det är nog lättare för homosexuella att hoppa över skaklarna. En man har ju sex utanför kroppen, snoppen är utanför, så det är väl en skillnad i känslan. Jag har hört folk prata om att vara ute och ruska i busken eller att tömma och glömma. När en tjej springer ut med en karl är det inte bara att ruska på; det är mera intimt. Jag tror att det finns en skillnad i sexualiteten, helt enkelt.

På den tiden arbetade jag heltid. Jag fortsatte ett antal år efter det, tills det syntes på mig att jag inte orkade. Med hiv kan man aldrig få ett normalt liv. En halvtidssjukskrivning är nog det absolut bästa för de flesta. Heltidssjukskrivning fungerade för mig bara för att jag hade så många vänner och så många hobbies. Och så hade jag hela tiden en relation som höll.

Jag försöker njuta av livet så mycket som jag kan. Det har svajat en del med medicinerna. Först de senaste fem åren kan man säga att de har blivit bättre. Ingen vet hur de påverkar en i långa loppet. Det finns de som säger att vi lättare får hjärtattacker. Lever och njurar blir påverkade, det vet vi. De första medicinerna gjorde att magen svällde.

Hur var din uppväxt?

Den var fantastisk. Min pappa var ingenjör som jag, min mamma hemmafru. De hade kafferep och syjuntor. Hon skötte hemmet exemplariskt. På den tiden var fiskpinnarna bra, det var riktig torsk, och vi åt söndagsstekar hemma hos farmor. Jag var inte ens homosexuell. Det var först vid 27 år som jag blev det. Tidigare var jag ihop med tjejer och jag var förlovad och alltihop. Jag umgås fortfarande med flickvänner från tonåren.

Hur fungerar det, att man blir homosexuell?

Det är lite konstigt det här, men tjejen gick ut genom dörren på morgonen och sedan kom killen in i mitt liv. Jag är väl lite dum. Det fanns inga homosexuella i min uppväxt. På den tiden hette det om homosexuella att han inte hade funnit den rätta eftersom han inte hade hittat någon fru. Vi var familjen Svensson. Vi bodde i radhus, det var mamma, pappa, flicka, pojke, vi hade Volvo. Det var Hylands hörna. Jag hade eget rum. Allt var perfekt, det var uppgång i samhället, man kunde ställa ifrån sig sin cykel utan att den stals.

Nu upplever jag det som en tillgång att vara homosexuell eftersom jag har vänner över hela världen och kan åka och hälsa på dem i New York och Kanada och i Tyskland och Paris. Vi är som en familj. Vi tar till oss andra på ett annat sätt eftersom vi är lite utstötta och inte riktigt accepterade över allt.

Hur många vet att du har hiv?

Bara de närmaste vännerna. Man måste inse att så fort man berättar det för någon kommer hon eller han att ha svårt att hålla det för sig själv.

Finns det någon anledning att hålla det hemligt?

Det är rädslan för att folk ska dissa en. Jag har svarta bekanta som inte alls kan berätta, för då blir de uteslutna ur gänget. De blir paria. I USA pratade man om bögpesten och påstod att det var Guds straff. Jag hävdar att det var blödarsjukan som räddade livet på mig, för det var först när blödarsjuka fick hiv genom transfusioner som man insåg att man måste göra någonting åt det här.

Jag ser nu också en framtid med hiv. Jag tror inte att vi ska bo i något särskilt Hivhus – det känns inte så kul – men det ska ändå vara hbtq-certifierat; personalen måste förstå att pojkar kan springa in till pojkar och flickor till flickor. Vi kommer att vara beroende av mediciner resten av livet precis som diabetikerna. Det vi vet är att det inte finns något botemedel.

Det är viktigt att allmänvården får kunskaper, och också att personalen fattar att vi inte smittar och att de inte behöver ha rymddräkt. På Venhälsan håller det tyvärr på att ske ett generationsskifte. Som på så många andra ställen slutar 40-talisterna och det är ingen som tar över. Jag är orolig för att kompetensen, som jag själv har haft sådan glädje av, ska försvinna.

Vi tror att den här världen alltid ska se ut som den gör just nu. Det ska alltid finnas kanelbullar och hivmediciner. Vad är det som säger att pillertillverkaren inte går omkull? Vi tar så mycket för givet. Vi måste skydda de nya från att komma in i det här gänget, och så måste vi ta hand om de gamla. Ingen jag känner vill sitta ensam hemma eller ha tio olika personer som kommer med färdiglagad mat. Ju äldre man blir desto mindre vill man vara ensam.