Det var bara en stor lust till livet

Jag är förtidspensionär och det har jag varit ända sedan jag fick mitt hivbesked i början av 90-talet. Då såg det ut som om jag inte hade lång tid kvar. Jag hade ingen ekonomi, jag bodde på ett ungkarlshotell och tillvaron var ganska kaotisk.

Nu har jag en man, Lars, som jag är gift med sedan sju år tillbaka. Han jobbar. Vi bor i Malmö och har sommarstuga. Vi har ett jättebra liv även om jag hela tiden har mina upp- och nedgångar. Jag har inte fått någon diagnos när det gäller detta, men jag tror att det började när jag blev hivpositiv. Då kastades jag mellan liv och död och jag vet inte vad.

Hur reagerade du på beskedet?

Jag hade lite självskadebeteende med alkohol och sex så jag visste vad jag gjorde och vad jag utsatte mig för. När jag fick reda på att jag hade hiv tänkte jag att det var väl den vägen det måste gå. Ändå var jag otroligt ledsen och jag fick väldiga utbrott och kände ångest och drack för mycket. Jag såg ju hur folk dog runt omkring mig.

Som sjukpensionär har jag nu konstigt nog alltid mycket att göra. Jag gör alla de där hemmafrusysslorna, diskar och städar. Och så har jag varit väldigt engagerad och aktiv inom olika hivorganisationer. Jag fyller mina dagar utom när jag går ner i de där svackorna.

Tidigare levde du en annan sorts liv…

Partylivet, ja. I femton år. Jag flyttade från en småstad och kom till Stockholm, och jag var väldigt ordentlig och arbetsam och skulle kanske bli hovmästare eller designer. Jag gjorde den där flytten i etapper, från mindre städer till större. Men det var nog bara något år som jag förblev så där ordentlig. Sedan satte jag in en annons i Gula tidningen och sökte vänner. Det blev ingången till ett mångårigt festande.

Jag visste inte att jag hade den här utåtriktade sidan. Tidigare hade jag varit tystlåten och rädd att visa mig. Jag blev mobbad alla de där åren. I skolan tyckte de att jag var tjejig, det gamla vanliga, klassiska.

Allting vände när jag kom till Stockholm. Det var som en explosion i kläder och uteliv och alkohol. Jag gick på alla uteställena flera dagar i veckan. Det var väldigt experimentellt på den tiden, i slutet på 80-talet och början på 90-talet. Det var mycket svartklubbar och konstiga uttryck och olika sorters människor; man kunde vara syntare eller rocker eller hare krishna.

Sedan umgicks jag mycket med modemänniskor. Jag började faktiskt jobba lite i modevärlden som assistent till en stylist. Det var visningar och vi gjorde modereportage i tidningar. Vi reste till Milano och Venedig och London. Det här festlivet var helt otroligt. Under många, många år var det jättekul. Men att i längden hålla hjärnan på en nivå som klarar av både alkoholen och hivproblematiken…

Man tänkte ju på hiv hela tiden, det gjorde man. Men jag bara levde på. När jag nu äntligen hade hamnat i kretsar som jag tyckte om, där det var nytt och spännande, där jag verkligen fick leva ut och ha sex som jag ville – ja, då valde jag hellre det än att skydda mig och ta hand om mig som jag borde. Jag har aldrig känt någon skam eller skuld för detta. Det var bara en stor lust till livet.

Det här med skammen och skulden hänger ihop med att det är något sexuellt. Man blir kategoriserad. Antingen har man då levt promiskuöst eller så är man drogmissbrukare.

Tycker du med perspektiv på den tiden att det var något moraliskt tveksamt med livet du levde?

Nej. Jag kan inte se att det var något negativt. Det jag kan ångra är att jag ägnade så mycket tid åt att bara vara ”promiskuös”. Jag hade kompisar som åkte till Sorbonne i Paris och studerade eller blev kända designers. Jag gjorde ingenting. Samtidigt får man inte glömma att min utgångspunkt var att jag skulle dö. De gav mig ungefär ett halvår. Skulle man börja en utbildning på Sorbonne då?

Hur klarade du dig? Det måste ha kostat en hel del att hålla i gång…

Jag åkte direkt in till Vickan i Kungsträdgården från Trångsund där jag hyrde ett rum. Jag träffade Sighsten Herrgård och många andra som bjöd på allt! Jag gjorde ingenting för det, det var inte något sexuellt med i bilden. Däremot hade jag en estetisk ådra, alla tyckte att jag var snygg och hade jättesnygga kläder. Jag har haft alla möjliga stilar. Spretigt hår, bakåtslickat blått hår, vitmejkad i ansiktet, långa tygsjok. Jag gjorde till och med egna skor. Eller så var man väldigt strikt, nästan nazistaktig, och gick på Stockholms gator på det sättet och satt på Norrmalmstorg, vitsminkad bland andra vitsminkade!

Den första tiden drack jag mycket; det var några korta år före hiv när det bara var roligt. Med hiv förändrades allt. Jag kunde ligga i parker och på trottoarer och skrika och få ut min ångest på det sättet. Jag hade verkligen dödsångest. Tidigare hade jag haft skygglappar. Efter hiv blev jag nedstämd så fort jag drack. Det var en mix av ångest och depression och känslan att jag måste skynda mig för att hinna göra allting. Jag skulle ta ut arvet i förskott. Jag ville inte ha några prylar, jag ville bara skynda mig att leva.

Berättade du för folk att du hade hiv?

Nej, bara för mina närmaste vänner. De fick ta väldigt mycket av min oro. De ställde upp och tröstade.

Vi åkte också till New York med Leila K. Vi åkte dit enbart för att gå på fest, så jag såg inte mycket av stan. Vi låg hela dagarna och sedan var vi uppe och festade igen med Boney M och Village People. Vi sprang omkring på Manhattan på natten draperade i lakan medan röken steg upp från tunnelbanan.

På Ibiza dök jag ner i en fontän på ett disco iklädd silverdräkt och silverplatåstövlar. Folk klättrade upp i taket, de föreställde änglar, och om man inte var påtänd kändes det ändå som om man var det. Han som jag åkte dit med var modell och väldigt snygg. Alla var som tokiga i honom. Sedan kom Madonna i helikopter och bara pekade på honom och flög in honom till Barcelona, och jag fick inte följa med!

Vet du hur du fick hiv?

Det var på ett diskotek i Stockholm. Jag ville göra farliga saker och såg jag någon som såg extra farlig eller mystisk ut valde jag honom. Vi hade sex på ett sätt som jag inte brukade. Det var ganska nedvärderande, faktiskt, och jag hade ingen respekt för mig själv.

Hur upptäcktes din hiv?

Jag gick regelbundet och kollade eftersom jag hade det man kallade ett riskbeteende. Min läkare gav mig förmaningar: ”Det här kommer att sluta illa. Du måste ta tag i det här med alkoholen.” Men det gjorde jag ju inte.

Ändrade du ditt beteende när du hade fått hivbeskedet?

Nej. Jag var övertygad om att jag levde på lånad tid, så i stället eskalerade det. Jag höll på i det uppskruvade tempot i sju-åtta år, om inte mer. Till slut började jag ändå ta itu med det och gå i terapi. Det har jag gjort i tjugo år nu.

Vad var det som fick dig att sluta?

Det blev ohållbart. Ångesten gick inte över när jag blev nykter. Min pappa hade haft det likadant med ångest, depression och alkoholism, så jag hade sett hela förloppet. Jag tror att det var den medvetenheten som gjorde att jag kunde skärpa till mig.

Såg du honom när du tittade i spegeln?

Ja. Det var det värsta. Sedan gick det långsamt framåt, men det var en otrolig kamp. Det är ungefär som att sluta röka. Samtidigt falnade den här utelivskulturen, musiken och kläderna blev annorlunda. Det var inte längre det här experimentella avantgardet.

När jag började gå i terapi hade medicinerna också börjat bli riktigt bra. Man räknade med att man kunde leva kanske 20–30 år, fast då hade jag supit bort alla pengar. Jag kom med i en grupp med hivpositiva hbtq-personer, som hade likartade upplevelser av hopplöshet, och där började mitt engagemang. Jag blev frälst på KBT, kognitiv beteendeterapi, och ville omvända alla. Jag ledde familjegrupper och läger och delade ut kondomer och var ute och föreläste. Det innebar också en upptrappning av det maniska i mitt liv. Tidigare hade jag dämpat det med alkohol. Nu skulle jag hjälpa alla i hela världen och ta hand om barnen och Afrika och allting.

Det är den sidan hos mig som jag försöker tygla. Så småningom började jag leta efter andra hivpositiva eftersom det kändes tryggast, men när jag sneglade i annonserna i QX fanns där ju hur många snygga killar som helst som inte var positiva. Jag valde en av dem och det är honom, Lars, jag nu är lyckligt gift med. Jag hittade hem till slut. Jag har varit ganska krass hela livet, men det har också bidragit till min överlevnad.

Är du rädd för något inför framtiden?

Jag är fullkomligt livrädd för vad som ska hända inom vården och äldrevården. Jag ser allting i svart. Det går inte att blunda för fakta. Sedan finns det naturligtvis ljusglimtar här och där. Om jag kommer till ett äldreboende vill jag kunna prata öppet om mitt liv och min hiv.

Men personalen i vården är väl mer kunnig idag än för några decennier sedan?

Det går säkert framåt, men en gång när Lars och jag var ute och föreläste för blivande sjuksköterskor var det en kvinna där som sa att hon inte kunde få hiv. Då blev det tyst i hela salen. Vi sa att hiv kan ju faktiskt vem som helst få. Hon svarade att hon hade barn och man och vanlig familj. Då undrar man lite hur många år hon har studerat och hur pass informerad hon är.

De som är unga i dag tror att om de får hiv är det inget konstigt med det. Det är bara att ta ett piller. Då får man lust att ta dem i nackskinnet och berätta hur det är att ha medicin hela livet. Jag har haft ledvärk och sömnsvårigheter och alla magproblem som finns. Det jag fortfarande har kvar är mina mardrömmar.

Det sitter nog en liten djävuls-Erik på min axel. Han satte sig där när det var som jobbigast med hiv – och han sitter kvar. Läkarna säger att det finns hur många tablettkombinationer som helst och man kommer att överleva vad man än gör. Det tror jag inte riktigt på. Vi har ju det här med resistens också, med mediciner som inte fungerar. Vad som helst kan hända. Jag tror att det är viktigt att aldrig luta sig tillbaka och tro att allt bara ska ordna sig. Att våga prata, ställa krav eller protestera är min melodi.