Det kunde ju ha varit värre

Jag är 67 år och fick diagnosen i februari 2017, på min sons födelsedag. Jag hade mått väldigt dåligt under hösten och blivit undersökt av många läkare. Veckan före jul låg jag inlagd och isolerad på infektionskliniken vid länslasarettet, eftersom de trodde att jag hade tbc. Det var ingen som hade tagit några hivprover, trots att jag hade berättat att jag hade varit i Afrika flera gånger. Det berodde nog på att jag var för gammal.

Hur tog du hivbeskedet?

Det står i mina journaler att jag var väldigt samlad och att jag tog det bra. Eftersom jag inte hade orkat någonting var jag helt säker på att jag hade cancer någonstans i kroppen. Läkarna höll med om att det var något fel på mig, men hittade inte orsaken. När de sedan kom och sa att jag hade testat positivt för hiv, tänkte jag: ”Yes, det var inte cancer!” Jag tänkte att kan de leva med det nere i Afrika, så kan jag det också.

Förmodligen blev jag smittad hösten 2014. Jag blev dålig på planet hem från Lesotho och trodde att jag fått influensa. Min särbo var arg på mig för att jag inte hade tagit någon influensaspruta. Min dotter som är sjuksköterska sa samma sak: ”Varför tar du inga sprutor?” Men det var inte influensa, det måste ha varit primärinfektionen.

Varför är du engagerad i Lesotho?

Det började med att min dotter var barnlös och så gärna ville adoptera. När hon fick barnbesked från Lesotho frågade hon om jag ville följa med. Där åkte jag runt och besökte några barnhem. Afrika hade varit den sista kontinent jag kunde tänka mig att åka till – och nu är det den enda!

Om det är möjligt ska barnen på det barnhem som jag nu stödjer återförenas med sina familjer. Barnen har blivit hittade på bussar, i taxi, i någon park, eller bara blivit lämnade i någon lägenhet. En del mammor har hamnat i fängelse för att de har övergett barnen, andra har tagit sig till Sydafrika och jobbar där, och är de ensamstående blir barnen ofta lämnade ensamma.

På ”mitt” barnhem är barnen från ett och ett halvt år upp till 15 år. Många av dem har varit på barnhemmet i nästan hela sitt liv. De går i skolan och det finns förskola på området. Men de har inga pengar. Skolan är nästan gratis, men de senaste fem åren har jag och läsarna av min blogg betalat skolavgifterna. Jag får ekonomiska rapporter från barnhemmet och kan se hur de använder pengarna jag skickar. De behöver proteinrik mat, kläder, skoluniformer och utrustning som förenklar arbetet. De behöver också utsäden så att de kan odla och skörda själva. Jag har finansierat inköp av kycklingar, grisar och får åt dem. Varje år tillbringar jag minst sex veckor på barnhemmet.

Hur är hivsituationen i Lesotho?

Det är världens näst mest smittade land. Mer än var fjärde person har hiv. Man ser att nästan två generationer är borta, det finns förhållandevis få människor mellan 25 och 45 år. Många krokiga farmödrar och mormödrar går omkring med småbarn knutna på ryggen. Barnhemsbarnen har tillgång till mediciner, och det har den övriga befolkningen också – om de vågar söka hjälp. Hiv ses som oerhört skamligt.

Några av barnen har fått hiv vid födseln genom sina mammor som sedan avlidit. Men det finns andra barn på det här hemmet också: övergivna, misshandlade, våldtagna av släktingar… Tidigare fanns där en förskollärare som hade hiv, och hon pratade vitt och brett om det. Men de allra flesta skulle aldrig tillstå att de är infekterade.

Vad har du arbetat med tidigare?

Jag har jobbat i skolan hela mitt liv, som lärare, men mest som rektor. Jag har jobbat mycket med barn med diagnoser, barn som behöver extra stöd. Jag började som lärare i Borlänge, på låg- och mellanstadiet, men egentligen är det matte och juridik som är mina ämnen. Sedan har jag varit rektor bland annat på tekniska gymnasiet och på en yrkesskola.

Nu bor jag i Leksand. Jag har tre barn och har varit gift två gånger. Jag har sju barnbarn, varav sex är flickor. Mina äldsta barnbarn kan nog komma att följa i mina fotspår, de har ett stort socialt engagemang.

Hur reagerade din familj när du fick hivbeskedet?

Yngsta grabben, som är 36 år, sa: ”Fan, morsan, vad skönt att det inte var cancer!” Min dotter, sjuksköterskan som har adopterat, säger att det går att hålla i schack. Jag ringde runt till barnbarnen och släkten och berättade. Jag har också berättat det för grannarna och på min blogg. Alla har tagit det mycket bra, det kunde ju ha varit värre!

Jag har förstått att det är speciellt att bli smittad i min ålder. Okej, jag har fått hiv, och då är det kanske min uppgift att avdramatisera sjukdomen. Innan jag fick diagnosen upptäckte läkarna att jag även behövde pacemaker. Den är verkligen guld värd och en hjälp till ett normalt liv.

Jag tar en tablett om dagen mot hiv. Pillren är stora, men det är enda omaket. Det som var besvärligt innan jag fick diagnosen var att jag var olidligt trött och tappade förbaskat mycket hår och fick en del eksem. Jag blöder också lite lättare än vanligt.

Vad har du för önskemål när du tittar framåt?

Jag ser mig inte som speciell på något sätt. Jag kan leva precis som vanligt. Vi har otroligt bra kontakt med infektionskliniken i Falun så om det blir följdsjukdomar är jag säker på att läkarna snabbt hittar dem. Samarbetet mellan läkarna på olika avdelningar verkar fungera väl.

Det jag tycker är urviktigt är att man får folk att förstå att det går att leva ett fullgott liv med hiv, det är inte farligt om man sköter det. Man måste emellertid utöka provtagningarna. Det är de som ännu inte fått vetskap om sin hivinfektion som är de farliga. De är ju de som smittar. Jag var själv en del av mörkertalet i två år och under den tiden kunde jag inte ana att jag skulle vara en tickande bomb. Jag har, turligt nog, inte fört smittan vidare och jag ser det som en viktig uppgift att få bort skammen och stigmatiseringen kring vår infektion.

Det finns de som tycker att man ska ha speciella boenden för äldre personer med hiv.

Då tycker jag att man ska bygga dem på Skansen och ta betalt för att folk ska få titta på oss! Det där är en fruktansvärt korkad idé.