Det är som att kliva ut på rälsen framför ett tåg

Jag har varit i Sverige sedan 2009. Det var inte kärlek som förde mig hit, jag bara flyttade på grund av svårigheter i mitt hemland. Jag har varit singel sedan jag kom hit. Mina barn är vuxna och har lämnat boet, vilket gör vardagen väldigt trist, speciellt på vintrarna. När jag anlände tog jag mig direkt till Migrationsverket och efter några dagar placerades jag i en stad flera timmars resa bort. Jag fick uppehållstillstånd och hade lite praktikjobb innan jag hamnade där jag arbetar nu.

Varför valde du Sverige?

Jag valde inte. Jag visste inte vart jag var på väg. Man fick arrangera det hela genom någon som man gav pengar till, och sedan skaffade de fram ett pass och skickade i väg en. När jag kom hit föreställde jag mig att alla pratade engelska, men språket var ju helt främmande.

Hade du hiv när du kom hit?

Ja, men jag visste inte varför. Jag vet inte när jag fick det. Jag fick reda på det när jag kom till Sverige och blev testad. Utan testet hade jag inte vetat något! Jag hade inga symptom. Jag hade varit gift, men efter skilsmässan hade jag inte något nytt förhållande. Jag ville inte. Det jag hade varit med om var tillräckligt. Jag koncentrerade all energi på att ta hand om mina barn.

När de gjorde testet blev jag helt förkrossad. Dessutom berättade de det på telefon. ”Vad säger ni?” Jag trodde att han som ringde var helt tokig. ”Nej”, sa han, ”du har hiv.” Då insåg jag hur lätt det är att bli galen. Hela min värld kollapsade. Jag bara satte mig ner utomhus, i snön. En massa saker passerade genom mitt huvud. Jag tänkte på hur mitt liv hade blivit. Det måste vara ett misstag! Jag började vandra rakt ut i natten och hamnade på en pizzeria och där upptäckte jag att jag hade blivit av med min ena sko. Foten var alldeles svullen på grund av kylan. Allt var verkligen elände.

Vad visste du om hiv?

Hemma hade jag bara sett aids. Jag tänkte att nu kommer jag att dö i ett främmande land. Det var alldeles för många tankar som for genom skallen. Jag hade ingen att dela dem med. Mina föräldrar var redan döda. Vem skulle jag vända mig till? Hiv är inget man pratar öppet om, så jag tänkte att jag får behålla det för mig själv. Så småningom blev jag bekant med en kvinna som hjälpte mig att hitta en kurator. Jag gick också i kyrkan för där kunde jag få vara ifred.

Efter ett tag fick jag kontakt med en organisation för hivpositiva. Vi blev en grupp som träffades och drack te och bestämde oss för att stödja människor som lever med det här problemet. Vi kom från olika länder, men knöts samman av detta. Vi visste hur det kändes att ha hiv.

Hur känns det?

Ibland kan man inte ens få medicinen över läpparna. Det är fruktansvärt. På något sätt hoppas man också att man faktiskt ska bli frisk. Man tror att man kan klara sig utan medicinen.

Bieffekterna kan vara problematiska. Jag har fått byta medicin. Mitt kolesterol har gått upp. Medicinen jag tar nu fungerar bra, men ibland känner jag mig konstig på ett sätt som jag inte riktigt kan beskriva för läkaren. Det är frustrerande. Jag förstår dem som slutar, men man får absolut inte göra uppehåll om man inte vill hamna vid slutstationen. Det här är en sjukdom som rasar inne i kroppen.

Jag arbetar nu med uppsökande verksamhet bland migranter, som har blivit utsatta för människohandel och hamnat i prostitution. De har först kommit till Grekland, via Turkiet, och sedan har de tagit sig norrut. Åldersgruppen jag främst jobbar med är mellan 18 och 25 år. Jag är framför allt engagerad i det preventiva arbetet. Det finns många afrikanska migranter här som har behov av vår utåtriktade verksamhet, men det är långt ifrån alla som vill ha kontakt på grund av stigmat kring hiv.

De befinner sig här i Sverige, de har hiv, men de vet inte hur de ska handskas med det. En del har gått under jord och är rädda för att testa sig eftersom de tror att de ska bli gripna om de besöker sjukhuset. För dem är sjukdomen en skam och de är rädda att det ska slås upp i medierna. Jag har försökt säga till dem att så går det inte till här.

I den uppsökande verksamheten når vi drygt 150 personer. Många av dem självmedicinerar och jag önskar att de kunde få träffa en läkare, som kan tala med mer auktoritet än vad jag har. Det får större tyngd. När jag frågar varför de självmedicinerar svarar de att det de tar fungerar bra. De använder örtmediciner eftersom de tror på det. Det kan vara blad och örter eller bark från träd, som de smular sönder i en skål och blandar i maten och så tror de att det ska skydda dem. Det finns inga garantier för att man blir frisk. Så de behöver få höra läkare som pratar om riskerna med den här självmedicineringen. Några av dem jag har kontakt med träffar också läkare och tar hivmedicin, men dessutom självmedicinerar de vid sidan om utan att berätta det för doktorn.

En kvinna blev dålig av alla örterna hon stoppade i sig, men hon vågade inte säga något till läkaren eftersom hon trodde att han skulle slå till henne. ”Nej, nej”, sa jag, ”här slår de inte folk.” I Afrika kan doktorn klippa till dig om du missar en dos! När den här kvinnan fick klart för sig hur farligt det hon höll på med var, tog det ungefär sex månader för henne att komma tillbaka till sitt normala tillstånd. Det här är något helt annat än ett sår på handen. Det handlar om blodet och det är komplicerat! Blod är liv, säger jag åt dem.

Vissa i den här migrantgruppen tar inte någon medicin alls. De är bara så trötta på det. Men det är ju något nödvändigt ont! Man måste ta den oavsett om man gillar det eller ej. Jag berättar för dem om det hemska som kan drabba dem innan de dör; det är bara att välja. Livet är bättre än kistan. De stadier man passerar innan man hamnar i kistan är inte heller trevliga.

Går det att uppskatta hur många hivpositiva du har kontakt med som inte tar någon medicin?

Hittills har jag stött på ett knappt 40-tal personer som inte tar medicin. De lever under jord. De visste redan när de reste hemifrån att de hade hiv, men de tar tagit sig genom passkontrollen utan att bli testade. De har slut på medicinen som de hade med sig. Afrikaner har ett väldigt starkt nätverk och frågar varandra var de kan få tag i medicin. Då säger jag till dem att medicinerna är olika för olika personer, de kan inte hålla på och blanda. De leker med döden eftersom man måste ta sin medicin varenda dag. Man kan inte låta bli. Det är som att kliva ut på rälsen framför ett tåg.

Här finns en flykt från verkligheten, från den information som är tillgänglig. Det är en flirt med faran. Jag har sett människor vandra den vägen och bli galna innan de avlidit. Jag har sett fullt utvecklad aids. Jag har sett det med mina egna ögon.

Jag uppmanar alla att testa sig. Men då behöver de legitimation och det är ett problem. De kommer från länder där hiv är väldigt laddat och stigmatiserat. Jag var själv skeptisk när jag kom hit, men när jag såg vilken hjälp man kunde få av sjuksköterskor, läkare och kuratorer ändrade jag uppfattning. Den kunskapen jag fick då har jag använt mig av för att nå ut till dem som nu kommer hit.

Lyssnar de på dig?

När jag försöker prata med folk är de ofta tveksamma i början, men efter ett tag börjar de lyssna. Jag delar ut kondomer, men det finns de som inte vill använda sådana. Majoriteten av dem jag har kontakt med är unga och de flesta vet att man blir smittad genom sex. Mitt största bekymmer är att många av dem säljer sex för pengar eftersom de inte har så mycket att leva på. De försöker få svarta jobb, men de flesta vill inte anställa svart. Har man svartjobb blir man också ofta illa behandlad.

Vad har du för erfarenhet av sjukvården och bemötandet där?

Det har varit bra, men det tar tid att få förtroende här i Sverige. Ibland förklarar de inte tillräckligt för patienten. Förtroende är väldigt viktigt. I framtiden hoppas jag att man kan ha en egen avdelning på ett sjukhus som är bemannat med personal, som är utbildad för att ta hand om äldre personer med hiv. De behöver utbildas nu så att de finns där när fler äldre behöver vård. Vi är den första generationen som kommer att bli gamla med hiv. Jag är inte orolig, men detta är ett behov som växer och då behövs mer kunskap och större insikt.

Det borde också finnas särskilda boenden för äldre med hiv eftersom stigmat är kvar. Det finns folk som är skeptiska till oss. Om vi hade egna boenden med kunnig personal skulle vi känna oss mer bekväma. Å andra sidan kommer jag då att vara alldeles för gammal för att märka av något stigma! Jag kommer kanske inte ens ihåg att jag har hiv.

Hur har dina vänner i Sverige reagerat på att du lever med hiv?

Alla mina vänner har hiv! De som inte har det berättar jag ingenting för. De ungdomar jag har kontakt med blir förvånade när jag talar om att jag har hiv. Jag ser ju frisk ut. När de tänker på hiv ser de aids framför sig. När de ser mig kan jag ge dem hopp. Jag vet hur viktigt det är att sköta medicineringen.

Det finns svenskar med afrikanska flickvänner som inte tycks förstå innebörden av hiv. Svenska män tar det inte riktigt på allvar. De vill inte använda kondom. Varför ta sådana risker? Om jag fortfarande var sexuellt aktiv skulle jag aldrig hitta på någonting utan kondom.