Hela livet sattes på paus, kan man säga

Jag har fått frågan flera gånger: hur har hiv påverkat dig? Vad svarar man om man är en person som har fått reda på det vid 23 års ålder och levt mer än halva livet som hivpositiv? Hiv är en naturlig del av mig. De som har fått det senare i livet har ju haft ett liv dessförinnan.

Ju fler som är öppna, desto fortare försvinner stigmat. Jag är 49 år och har levt med min hivinfektion sedan 1991, fast då visste jag inte om det. Jag har permanent sjukersättning sedan några år. Ibland känns det som att jag är fullt fungerande och ibland känns det som att jag bara skapar kaos. Jag har även en adhd-diagnos och en touch av aspberger.

Vad gör du om dagarna?

Känslan av sammanhang är viktig för mig. Jag är aktiv i en förening för hivpositiva i västra Götaland. Under många år jobbade jag på posten och då var jag väldigt trött när jag kom hem. Det blev sämre de sista åren. Jag hann inte med någonting och kunde inte fokusera ordentligt. Efter skolan var det lumpen och sedan blev det jobbet på posten. Jag var kvar till 2009.

Jag har en bror som är två och ett halvt år äldre. Mina föräldrar skilde sig när jag var i tioårsåldern. Vi bodde i Strömstad något år och där var farsan och hans kompanjon den näst största arbetsgivaren. Min bror jobbar kvar i firman, som nu bara har några anställda kvar. Jag är glad att jag inte var äldste sonen som skulle ta över. Jag gled undan på något vis.

När fick du hiv?

Det var i oktober 1991. Jag fick en primärinfektion med hög feber och svullna lymfkörtlar. Jag blev smittad allra första gången jag hade osäkert sex. Det var i Atlanta i USA. Ett och ett halvt år senare fick jag reda på det över telefon när jag hade ansökt om att bli blodgivare. Det kom som en chock för en 23-åring, som fortfarande var lite fundersam kring sin sexuella orientering. Hiv! Man kom ihåg kampanjerna från 80-talet med aidsdelegationen.

Hade jag fått beskedet efter 1996, när de effektiva bromsmedicinerna kom, hade läkaren kunnat säga att du har drabbats av en infektionssjukdom som kan leda till döden, men nu har vi mediciner så det behöver inte gå så illa. Att däremot få hivdiagnos före 1996 var inte roligt. Det var en dödsdom. Hela livet sattes på paus, kan man säga.

Vad gjorde du då?

Och vad gjorde läkarna? Det fanns inte så mycket att göra. Det fanns AZT, det fanns halvdåliga mediciner som inte gav så mycket. Min inställning var ganska naiv och det tror jag räddade mig till viss del. Många skapade ett skräckscenario, där de såg sin begravning och de anhöriga med böjda huvuden. Jag tänkte aldrig så långt.

Jag skyddade mig inte. Ska man kritisera folk för att de biologiskt utsätter sig för större risker än de som är mer försiktiga av sig? Till mitt försvar kan jag säga att jag fortfarande var osäker på var jag stod rent sexuellt. Jag var väl fortfarande ute och kollade läget. Jag tycker att alla har rätt att göra fel, men i en del fall kan det vara ett misstag som man får leva med resten av livet.

Hur levde du på den tiden, förutom att du jobbade på posten?

Det fanns väl någon som jag tyckte om, men han var så himla deppig. Han tog livet av sig senare. När vår låt spelas på radion kan jag fortfarande bli känslosam; ”Det vackraste” med Cecilia Vennersten. Vi skickade kassettband till varandra med låtar som vi gillade. Han hade det inte så bra. Han fick hiv och insåg att han var bög, och då ville hans familj inte veta av honom.

I december 1996 hade jag kommit hem från min första jordenruntresa. Då berättade min läkare att det fanns effektiva bromsmediciner. Det fanns någonting som åtminstone för stunden stoppade hivinfektionen. Då var mina värden så dåliga att detta var i grevens tid.

Åkte du jorden runt i känslan att nu måste du göra det innan allt är förbi? Var det en flykt?

Ja, det var nog en kombination av allt det där. 1994 hoppade jag fallskärm och det var så äckligt att jag fick en blackout. Det tror jag inte heller att jag hade gjort om det inte varit för min diagnos. Det var it’s now or never. I Australien hoppade jag tio-tolv meter ner i vattnet. Det var jättelångt ner, men jag tänkte samma sak där: skulle någonting hända så har jag i alla fall fått göra det här. Det var inte kul att leva under dödshot, men det fick mig att i vissa situationer göra sådant som jag annars aldrig skulle ha vågat.

Du har rest väldigt mycket?

Jag har varit i 82 länder. Jag har alltid varit nyfiken på vad som finns runt nästa hörn. Även om man kan resa mycket på internet i dag är det roligt att se sakerna IRL, in real life, och att träffa de här personerna som du aldrig skulle ha träffat annars. Vad innebär det att vara människa? Hur ser ditt liv ut? Hur är det att bo här? Det är klart att det har hänt vissa negativa saker, jag har till exempel blivit rånad. Jag kanske tål mer än jag tror.

Jag reser oftast ensam, men inte alltid. Jag är väldigt utåtriktad, jag har inga problem med att slänga käft med vem som helst. Jag känner mig sällan ensam, förutom om jag hamnar på ett vandrarhem där alla sitter försjunkna i Facebook.

Hur mår du nu?

Jag känner inte av någonting av medicineringen. Nuförtiden är det en tablett om dagen som gäller. Jag har haft två medicineringsuppehåll, så kallade drug holidays. Jag valde det själv för att jag var fundersam över effekterna i långa loppet. Då såg man omedelbart hur immunförsvaret sjönk ihop. Båda gångerna bytte jag till mediciner som var bättre. Numera säger man att man aldrig ska göra uppehåll.

Vad har du för perspektiv på livet framöver?

Först trodde jag att jag inte ens skulle bli 30. I dag hoppas jag att jag ska bli riktigt gammal. Men det ska vara gott att leva också. Eftersom jag inte haft familj och barn går jag och oroar mig för att bli ensam. Annars har jag inte grubblat så mycket över åldrandet än. Successiva förändringar är svåra att se. Ibland tänker jag att jag behöver gå ner i vikt och i nästa stund tänker jag att det inte är så farligt ändå.

Jag tycker att ordet smittad är ganska stigmatiserande, så jag brukar tala om oss som folk som lever med hiv eller är hivpositiva. Många tänker sig att smitta är någonting som kommer genom luften, som en förkylning. Vi är väldigt lite smittsamma i dag, nästan inte alls. Risken är försumbar.

Kan man ställa speciella krav på vården och hemtjänsten om man är hivpositiv?

Tidigare fanns det speciella hivteam i Göteborg, men de försvann i början på 2000-talet. Medicinerna hade blivit så effektiva att folk inte gick och dog längre. Jag kan sakna omtänksamheten från den tiden, det fanns ett gästhem och volontärer och man kunde sitta och snacka. När bromsmedicinerna kom försvann det där gästhemmet. Skulle man nu hädanefter leva ett långt liv som alla andra försvann man i mängden.

Det bästa är om allmänkunskapen ökar. På vissa ställen inom sjukvården skulle de behöva googla lite. Ibland kan jag bli förvånad över den okunskap som finns. Många yngre bekymrar sig inte över huvud taget. De inom vården som var med på 80-talet ser betydligt allvarligare på det här än de som är under 30 år, oavsett vilket yrke de har.