Det är mina andra sjukdomar som hindrar mig

Mitt yrkesliv har gjort att jag inte velat gå ut och berätta. Samtidigt är jag en ganska öppen person, i mitt sätt att leva, att jag är gay, att jag har en sjukdom – men jag talar inte om vilken sort det är.

Tillsammans med min man drev jag en affärsverksamhet i femton år. Det var mycket arbete och jag orkade till sist inte mer på grund av min sjukdom. Jag jobbade mest dygnet runt. Man får väl säga att jag är arbetsnarkoman, och att det också har blivit ett sätt att handskas med andra saker.

Hiv har jag haft i 29 år, så jag tänker egentligen inte på mig själv som hivpatient. Det är mina andra sjukdomar som hindrar mig. Jag har haft hiv mer än halva mitt liv och jag hade samma man nästan lika länge. Jag blev hivpositiv, men inte han. I och med att jag äter medicin blev han inte smittad trots att vi hade oskyddat sex.

Mina föräldrar skilde sig när jag var fyra år och då följde jag med mamma upp till Norrland. När jag var 16 år flyttade jag ner till min pappa i Stockholm. Jag har haft väldigt dålig kontakt med min far och folk har väl trott att min man, som var arton år äldre, var en fadersgestalt för mig. Men det var inte det jag sökte. Jag har haft en alkoholiserad mamma vilket gjorde att jag växte upp snabbare än mina klasskamrater. Jag tog hand om henne, jag lagade maten och städade och fixade hemmet. När jag flyttade till pappa, sa han: ”Nu får du skaffa jobb och betala hyra, därmed basta.” Jag fick ta hand om mig själv på båda ställena, med skilda utgångspunkter.

När jag träffade min man flyttade jag hemifrån. Vi blev ett stabilt par från första dagen. Vi träffades när jag låg i lumpen. Han hade eget företag och ekonomin var väldigt bra ett tag. Vi byggde ett hus som blev alldeles för stort för oss. Vi tog på oss en alldeles för stor smoking i guldlamé. Vi är egentligen mer den typen som sitter i soffan och dricker te, men vi drogs med i fastighetsbranschen och när bubblan sprack stod vi där med noll kronor och ett stort hus.

Sedan flyttade vi till en plats på landsbygden. Här var folk mer jordnära. Vi bodde tillsammans i samma hus i sexton år, men det var besvärligt och vi var med om två konkurser. Kronofogden har stått vid ytterdörren. Men vi har betalat våra skulder och jobbat vidare.

För ett par år sedan fick min man problem med hjärtat och gick igenom en stor bypass-operation. Sedan åkte han på en blodpropp i hjärnan och fick två strokes till. Till slut orkade hans kropp inte mer och han avled.

Just nu lever jag en dag i taget. Jag vet inte vad som händer i morgon. Jag hade länge tänkt att på min femtioårsdag skulle vi åka jorden runt, men sedan insåg jag att vi aldrig skulle få ihop tillräckligt med pengar. Och sedan opererades min man och hamnade på sjukhus. Så då fick jag fira födelsedagen ensam hemma i vardagsrummet med vitt vin och en chokladask.

När fick du veta att du hade hiv?

Det var någon gång 1988–89. Det kändes som om allt var slut. Jag var så äcklad av mig själv. Det kröp i kroppen. Det var som en levande organism, en mask eller spindel, som rörde sig inuti mig. Jag ville bara få ut den. Jag tänkte att om jag drog bort hårstrån på armen hade jag fått bort lite av min hiv.

Vi var alltid öppna i vår relation med att vi hade sex med andra. Jag har haft en högre grad av sexualitet än min man, men det skulle inte påverka vårt liv tillsammans. Jag åkte inte i väg en lördagskväll när vi skulle äta middag. För mig var det viktigt att min familj inte påverkades av den sexuella delen.

Påverkade det inte känslomässigt?

Nej, jag har stängt av. Jag har dragit en magisk gräns över magen. Nedanför magen är det sex, ovanför är det kärlek. Sexet är för mig något fysiskt som måste ut ur kroppen.

Det är lättare inom gayvärlden, tror jag, att skämta om att vi är kåta och att det är pang på rödbetan. Man har sex på några sekunder på en toalett eller ute i skogen eller på ett diskotek, och sedan är det färdigt. Det är inte lika allvarligt två killar emellan som i ett heterosexuellt förhållande. Men det finns även de i homovärlden som är väldigt monogama och aldrig skulle kunna tänka sig att hoppa över skaklarna.

Vet du när du fick hiv?

Jag åkte ner till Thailand och vi gick på en gaybar och min kompis köpte loss en kille där till mig. Han sa: ”Det är så man gör här.” Jag tyckte egentligen att det var förskräckligt, men man tar ju seden dit man kommer. Jag var ung och dum.

Hur långt var det mellan tillfället och upptäckten?

Cirka ett halvår. En del får som en stark influensa direkt, men jag kände ingenting. Jag var smittsam under den där perioden, men jag hade ju safe sex. Jag var också oftast den passiva som tog emot. Nuförtiden sker mycket i fantasin, på internet. De andra kan bo i USA eller Australien eller andra länder. Man chattar eller har kontakt på Instagram. Mycket av min sexualitet utövas numera via bild över telefonen. När man stänger av är det över. Då kan jag gå och laga middag.

Hivmedicineringen har från första början varit en skräckupplevelse. Sedan hittade jag rätt läkare, som sa att jag inte var redo att äta medicin. På den tiden fanns bara AZT. ”Det är ingen ko på isen”, sa han, ”du behöver inte medicinera, du dör inte i morgon. Jag sätter in medicin när du är redo och det börjar bli risk för dig.” Det räddade mitt liv. Alla kompisar som åt AZT är borta. Läkarna skrev ut det som en sista möjlighet. Vad skulle man göra?

När började du medicinera?

Jag gick fem-sex år helt utan. När de nya medicinerna började komma fick jag tre stycken. En hette Stocrin och den gav mig fruktansvärda mardrömmar och kramp i magen. Det var som om någon satte kniven i mig. På den tiden gjorde man uppehåll i medicineringen för att skona levern. Jag gjorde ett uppehåll på fem år och då gick mina värden upp och jag blev smittsam.

Jag har andra åkommor också. En heter polyneuropati, det är en nervsjukdom i benen. Den äter sig in i nerven och förstör signalerna. Långsamt men säkert förtvinar mina muskler. Det är som om jag skulle sitta eller ligga i en soffa resten av mitt liv. Min kropp tror att den inte behöver någon muskelmassa. Läkarna säger att det är hivrelaterat, men de vet inte om det beror på infektionen eller på medicinen. Man har avskrivit det som något som man får leva med. Det är så jag upplever det. Jag kräver att jag ska få behandling och det har jag gjort i tio-femton år.

Kämpar du i motvind i förhållande till vården?

Ja. Jag vet inte om det är min attityd till sjukvården som gör det. Läkaren som gav mig rätt medicin sa att jag kunde komma till honom med alla sorters problem, från förkylning till nageltrång; det behövde inte vara hivrelaterat. Men så gör inte läkarna i dag. De är mer motvilliga. De kan lämna ett oroväckande besked på fredagen och lägga på luren och så sitter man där hela helgen med sin oro.

Vad har du för önskemål när det gäller bemötande och vård framöver?

Jag önskar att husläkarna blir utbildade så att de får kunskap om att jag med hiv i botten kan få andra sjukdomar, men att de inte heller behöver hänga ihop med min sjukdom. Jag vill att alla allmänläkare ska kunna skicka mig till rätt person. Jag vill att vi ska få en bättre matkultur på våra äldreboenden. Det ska finnas olika sorters boenden; i min situation vill jag hitta ett boende där det bara bor personer som är gay. Jag vill kunna prata om sex där de förstår min situation.

Sådana boenden behöver inte vara så stora och de behöver inte finnas i varenda kommun. Jag skulle kunna tänka mig att starta ett boende för homosexuella. Jag tror att fler skulle vilja skräddarsy.