Om att åldras med hiv

För att bidra till ökad livskvalitet för äldre personer som lever med hiv måste hivmedvetenheten öka i samhället. Äldreperspektivet bör lyftas inom hivorganisationer och hivperspektivet inom organisationer som arbetar med äldre.

Det är inte bara den oundvikliga åldrandeprocessen som berör utan också oro och tankar kring kunskap och attityder hos personal som arbetar inom vård och äldreomsorgen.

• Ålderstigma med hivstigma som extra belastning
• Större risk att drabbas av åldersrelaterade sjukdomar tidigare
• Många är oroliga för det medicinska omhändertagandet såväl som om bemötande

Hiv och dess behandling kan även medföra ett tidigare åldrande. Den kvarvarande inflammationen som finns i kroppen kan vara en bidragande faktor. Detta påverkar starkt upplevelsen av livskvalitet.

Statens offentliga utredning, SOU 2017:21 Läs mig! Nationell kvalitetsplan för vård och omsorg om äldre personer pekar på att det saknas kunskap om hur äldre personer med hiv i dag tas om hand i kommunal vård och äldreomsorg och vad som kan krävas i framtiden när fler personer med hiv blir äldre. När en person med hiv flyttar in på ett särskilt boende ställs nya krav. Exempelvis för att undvika att medboende, eller personal, blir oroliga på grund av dålig kunskap om hur hiv överförs. Det är viktigt att detta uppmärksammas och kunskap uppdateras innan situation uppstår och någon redan blivit sämre bemött.

Frågorna är många och i nuläget saknar svensk vård beredskap att ta hand om äldre som lever med hiv. Personer med hiv möter vårdpersonal som saknar erfarenhet och uppdaterade kunskaper om vad det innebär att åldras med hiv. Det finns många exempel på bristande bemötande och förlegade kunskaper om hiv i möten med vården.

• Det saknas hivspecialiserade geriatriker
• Infektionsläkare behöver mer kunskap om åldrande
• Primärvården ej hivmedvetna
• Begränsad kunskap om indikatorsjukdomar och vikten av ökad testning
• Äldreboenden saknar handlingsplaner
• Det saknas forskning av ämnet i Sverige

Infektionsläkare är idag ansvarig för det övergripande, hivrelaterade, hälsoläget för äldre som lever med hiv. De har begränsade kunskaper om åldrandets sjukdomar då det ligger utanför deras specialområde. Geriatriker är de som kan åldrandets sjukdomar. De i sin tur har begränsad erfarenhet av hiv. Idag finns inga hivspecialiserade geriatriker i Sverige. För att äldre personer som lever med hiv ska få god och jämlik vård i framtiden behöver kunskapen om hiv adresseras inom många vårdinstanser med ett personcentrerat synsätt. Ambitionen är inte att alla ska bli specialister på hiv, men det behövs en ökad hivmedvetenhet och samordning. Främjad samverkan mellan olika professioner kan leda till en helhetssyn, vilket efterfrågas av äldre personer som lever med hiv. Kontinuitet i vården är också betydelsefullt, kanske extra betydelsefullt för personer som lever med hiv.

Inom övriga vården bör kunskapen om hiv, smittsamhet och behandling stärkas och uppdateras. Personal ska ges möjlighet till kompetensutveckling på arbetstid och kunskapshöjande aktiviteter bör ingå i arbetsbeskrivningen. Det är att rekommendera att kunskap om hiv uppdateras innan situation uppstår då det annars är risk för att äldre med hiv får sämre omvårdnad. Vidare behövs kunskapen höjas inom vård och omsorg gällande indikatorsjukdomar, ökad testning samt vikten av hivmediciner.

På infektionskliniker är kunskapen om hiv hög, men när det gäller övriga sjukdomar, och även åldrandets sjukdomar, anser man att patienten får bättre vård på andra kliniker. Detta oroar äldre som lever med hiv då erfarenhet visar att kunskap om hiv är bristande eller inte uppdaterad på andra kliniker. Kunskapsnivån och vårdinsatser varierar också mellan klinikerna bland annat beroende på om de ligger i storstad eller på mindre orter. Detta framkom tydligt i Äldreprojektet då deltagare delade med sig av erfarenheter från olika delar av Sverige. Det är inte jämlik vård som erbjuds över hela Sverige utan vårdinsatsen varierar regionalt.

Undersköterskor, vårdbiträden, arbetsterapeuter, rehabkoordinatorer och andra som har nära kontakt med vårdtagaren har sällan information om hiv i sin utbildning. Här behövs kompetenshöjande insatser för att öka hivmedvetenhet utifrån arbetssituation.

Läkare och sjuksköterskor har mer kunskap om hiv i sin utbildning, men även här behöver kunskapsläget uppdateras. Detta framkommer både i Äldreprojektet och i studier om kunskap och attityder inom primärvård och allmänhet.

I svensk sjukvård finns ofta ett stuprörstänk där varje specialitet fungerar för sig. Äldre personer med hiv har många gånger en samsjuklighet med flera diagnoser och flera professioner involverade. Dessutom ska personer som lever med hiv vända sig till primärvården för allt som inte rör hiv. Ibland går tid under vårdbesöket för att förklara och undervisa om hiv och behandlingens effekter. När ny medicin ordineras blir patienten ofta instruerad att undersöka med sin infektionsläkare om den går att kombinera med hivläkemedel och hur de interagerar. Ansvaret ligger då på patienten, vilket oroar med stigande ålder. Vad är rimligt egenansvar för äldre som lever med hiv?

Studier visar att kunskap om hiv ofta förmedlats via media där tyvärr den medicinska utvecklingen inte varit i fokus. Detta gör att gamla, och idag felaktiga, uppgifter om hiv från 1980-90 talet fortfarande lever kvar. Kunskap är en färskvara! Erfarenhet visar att gamla kunskaper många gånger är värre än inga kunskaper alls. Personer som tror sig ha kunskap om hiv söker sällan efter aktuella fakta. Däremot måste den som saknar kunskaper söka upp information när de ställs inför något nytt. Uppdaterade kunskaper är ofta avgörande för ett gott bemötande.

Budskapet till personal är; tillämpning av basala hygienrutiner är tillräckligt för vård av personer som lever med hiv. Extra åtgärder upplevs som diskriminerande. Inom Äldreprojektet beskrivs också att det är viktigt att förmedla vad basala hygienrutiner faktiskt innebär. Ibland kan självstigma bidra till extra känslighet för situationer som kan uppfattas som negativ särbehandling.

För fler friska år och ett gott åldrande med hiv behövs ökad samverkan mellan kunskapsområden och professioner. Fördelaktigt är om det finns samverkan mellan infektion och andra specialistområden. Önskvärt är hivspecialiserade geriatriker att vända sig till. Generellt behövs en markant ökad hivmedvetenhet inom vård och omsorg. Vården av äldre som lever med hiv bör präglas av ett personcentrerat förhållningssätt där individens erfarenheter och kunskap tas tillvara.