Lite sorg kan man väl få ha i livet?

Jag är förtidspensionär och har inte arbetat sedan 1996. Jag försöker få ihop min dag på olika sätt och det är inte alltid så lätt. Jag har som mål att fortsätta studera på universitetet, men samtidigt behöver jag jobb och pengar. Det är jobbigt att ha så mycket fri tid och samtidigt sakna en helhet. Jag blir splittrad av att ha många saker på gång och det känns som om jag skulle behöva delegera dem till flera personer.

Jag pluggade när jag fick mitt besked 1987. Då föll allting bara samman. Jag var ute och gick på nätterna när det var mörkt så att jag inte skulle träffa någon. Jag tyckte inte det var någon idé att betala räkningar. Det var ingen idé att jobba eller någonting.

Vet du hur du fick hiv?

Han hette Mario. Det var i maj 1981 och jag var au pair i Frankrike. Det var spännande att vara där! Men det här hände i Ventimiglia i Italien, dit jag åkte på en liten utflykt. Jag tyckte att Mario var snygg, men det var inte så bra att träffa honom eftersom han visade sig vara drogmissbrukare. Jag följde med honom hem och där höll de på och injicerade. Jag skulle ha fattat att jag inte borde vara där. Själv har jag inte ens smygrökt. Men jag var ung och hade inte någon större erfarenhet av livet. Vi hade sex en gång och jag sa väl varken nej eller ja.

Veckan efter att jag hade träffat honom fick jag en primärinfektion. Det visste jag inte då, och läkaren där nere visste inte heller någonting. Sedan hände inte så mycket mer förrän 1987 när jag fick se aidskampanjen i tunnelbanan i Stockholm – affischer med texten ”Vad gjorde jag i Madrid 1980?” och liknande – och det var den som fick mig att gå och testa mig för att jag skulle kunna känna mig trygg och få vetskap om att jag inte var smittad.

Hur tog du hivbeskedet?

Det var det värsta som hänt i mitt liv. Killen jag var tillsammans med försvann, jag kunde inte gå på bio för där visade de aidsskrämselpropaganda, jag kunde inte läsa tidningar, jag kunde inte vara med människor, jag slutade på utbildningen. Allting försvann för mig.

Sedan skulle man ha kontakt med föräldrar och syskon – och så skulle man vara tyst, dessutom. Man fick inte prata med någon. Det blev värk i hela kroppen. Hela jag kändes som en smitthärd. Hos Röda Korset skulle de vara gulliga och visa att de inte var rädda och så skulle de krama en. O, jag hatade de där kramarna! Plötsligt skulle man slå armarna om en massa främmande människor. Jag ville bara riva ner deras affisch från anslagstavlan där det stod: ”Jag är inte rädd för att krama en hivsmittad.” I lokalerna hos en hivorganisation träffade jag en kille, som nog var den som räddade livet på mig. Han hade fått hiv samtidigt som jag. Han var homosexuell. Jag sov ofta över hos honom och vi brukade säga till varandra: ”Vi lever i dag också, än har vi inte spikat igen kistan!” Vi skrattade oerhört mycket, det gör man ju för att skydda sig.

Då bodde jag i studentkorridor, men sedan flyttade jag hem igen. Det var jobbigt både i korridoren och hemma! Och att söka jobb när man visste att man skulle dö kändes meningslöst.

Tänkte du så, att du var på väg att dö?

Så var det då. Jag hade haft det i sex år och då talade man om tio års överlevnad. Det var således fyra år kvar. Vad gör man med dem? Skickar ett cv och skriver att man jättegärna vill ha just det här jobbet? Så småningom fick jag ändå arbete i en mindre stad.

När började du få behandling?

1996. Jag höll mig informerad och smög med mig kvällstidningen in på toaletten när det stod om något nytt botemedel. Jag läste Forskning & Framsteg, från pärm till pärm, det var ungefär som Bibeln; jag tänkte att jag hittar väl något, här finns min räddning!

Och så småningom kom bromsmedicinerna?

Ja, men då hade jag bestämt mig för att inte ta någon medicin. Jag var så trött. Jag orkade inte längre. Man skulle få biverkningar av tabletterna och fortsätta att vara hemlig och aldrig få barn. Jobb orkade jag nästan inte med. Vänner, nej. Jag hade ingenting att leva för. Mina systrar hade fått barn, mamma och pappa hade fått barnbarn. Så de levde sina liv och så fanns jag där någonstans. Den sjuka dottern.

Kanske grät jag för mycket. Det fanns många tillfällen när människor i min närhet och i vården inte klarade av det. ”Snyt dig och torka dig”, kunde de säga. ”Nej, det tänker jag inte göra, jag är ledsen!”

Men hur tar man ett sådant besked, om ens eget barn ska dö innan man själv gör det? Nu börjar mamma bli gammal. Hon och mina syskon har nog under åren undrat hur jag mått, och riktigt öppet pratade vi aldrig då och nu har det gått så många år och situationen har förändrats. Allting kan man inte heller prata ut om. Lite sorg kan man väl få ha i livet?

Känner du dig frisk nu?

Ja, men ibland kan jag tänka på att det ligger slumrande i organen, för det gör det, men det är inte som i början när det kändes som att jag ville att de skulle tappa mig på allt blod. Spola rent och fylla på nytt. Hela livet påverkas av att man inte har fasta rutiner, som jobb och egen familj, och av att man blir ensam. Hiv har påverkat hela min tillvaro. Till slut blir allting hiv, kan jag tycka.

Hur ser din vardag ut?

Det är svårt att träffa andra människor. Kurser är dyra och på universitetet är alla mycket yngre. Jag har mycket tid. Jag kan gå ut i skogen, jag kan reflektera. Hur gör man för att må bra? Vem mår bra? Det är så många runt omkring mig som stressar ihjäl sig. Jag hörde ett radioprogram om mental överhettning, hjärnstress kallas det, och hur det kan skada hjärnan precis som en stroke. Det är inte säkert att jag skulle trivas på ett jobb i dag. Jag kan inte hantera datorer; de kom efter att jag hade blivit förtidspensionär.

Ibland undrar jag vem jag hade varit om jag inte hade haft hiv. Hade jag varit sambo? Hade jag haft barn? Jag trodde länge att det var fel på mig för att jag inte ville ha barn. Men jag kan lika gärna fråga andra varför de vill. Många som stirrar i mobilen verkar inte så intresserade av sina barn.

Jag tyckte att 70-talet var bra. Jag tycker om att se gamla filmer från 40-talet. Jag har en helt annan tidsuppfattning och jag vet inte om det beror på hiv; det har nog också med min personlighet att göra. Ja, jag tänker mycket på hur hiv har påverkat mig. Det har kanske blivit en identitetskris! Jag har funderat på att skriva böcker, en lite spejsad om mig själv, lätt maskerad, och en annan om njutningar i livet.

Tänker du på hur det kommer att bli när du blir äldre?

Jag är 56 år, vill jag fundera på det nu? Min mamma är 97 och jag säger till henne att ännu är hon inte gammal. Om man är social och lär sig nya saker och jobbar med korsord, så kan man förhoppningsvis undvika att tappa minnet. Och när jag har förlorat minnet är det ju borta! Min ekonomi har absolut påverkats av att jag har hiv. Jag kunde ha tjänat mer. Nu kommer jag att bli fattigpensionär.

Jag bär på en hemlighet som jag måste förhålla mig till. När jag träffar nya människor undrar de varför jag har förtidspensionerats. ”Det kan jag berätta när vi känt varandra längre”, säger jag. Det är klart att de funderar. Det är svårt att leva dubbelliv; man får inte försäga sig och man kan inte ha papper om hiv liggande framme. Folk är fortfarande rädda för smittan och det gör att jag måste ta ansvar och informera dem.

Efter att jag har berättat kan folk säga: ”Du vet ju verkligen hur det är att må dåligt.” Men jag vet inte alls hur det är att må dåligt i alla situationer. Jag känner bara till min egen situation. Jag har inte patent på livets smärta.