Robert 50+
Fick sitt hivbesked 2004
Hiv är inte min enda diagnos. Det huvudsakliga skälet till att jag inte längre står till arbetsmarknadens förfogande är mina lungproblem. De är inte hivrelaterade, men kombinationen gör situationen svårare. Jag har tidigare jobbat som löneadministratör och redovisningsekonom.
2004 fick jag veta att jag hade hiv. Det var väldigt ångestframkallande och jobbigt i kanske fem-sex år. Visst hade det kommit fram bra mediciner, men det kändes ändå som om jag var ensam om det här. Allt var slut, isoleringen skulle bli väldigt stor. Jag kände inte någon i samma situation.
Jag fick reda på det i samband med att jag gick till läkaren med andra problem som luftvägsinfektioner och hudutslag. Då ville man också göra ett hivtest. Det visade sig positivt, vilket var som ett slag i ansiktet. Det där var ju någonting som andra fick. Det hände inte mig.
Jag har ingen aning om hur jag fick det. Man kan misstänka att jag har gått med det ganska länge. Förmodligen hände det i Stockholm i mitten på 90-talet. Jag vet inte vem jag har fått det från. Utan min vetskap hade jag det i kroppen när jag flyttade ihop med min sambo i Göteborg 1998, men det var först sex år senare, flera år efter att vi bröt upp, som jag fick diagnosen. Såvitt jag vet är det bra med henne.
Man satte in behandling med en gång. Det var en svår tid i början; det blev som ett krig inuti kroppen. Jag har bytt mediciner några gånger under de här åren. Den jag började med fick mig att må väldigt dåligt med buksmärtor, kräkningar och förstörda nätter. Biverkningarna sliter på en när man inte får möjlighet att ladda batterierna med sömn. Så småningom hittade man en cocktail som fungerade bättre. Nu får jag hantera andra biverkningar i stället, som matthet, dåsighet och tung andning. Ibland är det tyvärr så att man tvingas välja mellan pest och kolera.
Jag har samtidigt svårartad KOL och astma. Min lungkapacitet ligger på ungefär tjugo procent, vilket gör att jag gärna tar hissen i stället för att gå i trapporna. Det händer att jag svimmar när jag hostar. Senare har jag också fått det som är rätt vanligt i de här kretsarna, osteoporos. Det är benskörhet, vilket är en följd av min medicinering. Så jag har astma, KOL, hiv och osteoporos. Det är lite att bita i.
Genom att jag tidigare har varit tävlingsdansare och hållit på med dansen sex dagar i veckan blev det mentalt sett en väldig omställning när jag helt plötsligt inte kunde göra någonting. Jag började med dansen när jag var elva år och slutade 25 år senare. Jag dansade på elitnivå och all fritid gick åt.
I femte klass anmälde jag mig till en dansskola och det var ganska enkelt i början. Det var lite gammalt och lite foxtrot och lite cha-cha. Allt eftersom terminerna gick blev det mer inriktat på tävling och det var bara några av oss som fortsatte när det blev lite mer avancerat. Jag har aldrig varit förtjust i att prata inför publik, men att använda kroppen fungerade bättre. Det var inte lika nervöst att dansa när folk tittade på.
Mellan 1972 och 1997 tävlade jag med åtta olika partners. Vi dansade både inom landet och internationellt, bland annat i Blackpool där man varje år hade en av världens största tävlingar. Mina föräldrar tyckte också om att dansa, men det var mest till husbehov. Min far sjöng gärna och han var med i en kör, så det där lite konstnärliga har nog funnits någonstans.
Själv har jag inte några barn. Det blev inte så. Nu är jag 56 år och det börjar bli lite sent. Man vill åtminstone leva ett tag så att man får se barnen växa upp. Nu gäller det att ta hand om sig själv. Sedan jag träffat andra med hivdiagnoser har det blivit lättare, jag har fått ett kontaktnät och några att utbyta tankar med, som förstår vad man pratar om. I och med att behandlingen ändå fungerar så pass väl koncentrerar jag mig mer på lungorna. Kan man inte andas och syresätta kroppens organ fungerar ingenting.
Men hiv har gjort att det varit lätt att stänga in sig, och det har varit knepigt eftersom jag är ganska utåtriktad och gärna skämtar och sjunger. Men det har också lett till nya insikter och värderingar. Det handlar om att ta vara på den dag vi har just nu. Man saknar inte kon förrän båset är tomt.
Genom att jag har varit tävlingsdansare och hållit på med dansen sex dagar i
veckan blev det mentalt sett en väldig omställning när jag helt plötsligt inte
kunde göra någonting. Jag dansade på elitnivå och all fritid gick åt.
Det är väsentligt att trots handikappen försöka aktivera sig och röra på sig i den mån man kan. Man känner hur förfallet bromsas upp. Det kan vara värt att skaffa sig vissa rutiner. Då kanske det gnissliga maskineriet börjar rulla i gång. Går du till ett jobb har du en uppgift och då är det lättare att hanka sig fram. Har du ingen uppgift kan det bli nattsvart.
Jag har inte upplevt några problem med omgivningen. Om det kommer på tal när man diskuterar hälsa och sjukdomar har jag inte svårt att säga att jag lider av en kronisk sjukdom. Någon har sagt till mig: ”Jag trodde inte att du var en sån.” Då skrattar jag lite. ”Vad menar du med ’en sån’?” ”Jo, men du stämmer inte in på en person som har hiv.” Det syns inte alltid på utsidan…
Man ska inte låta det falla i glömska. Sjukdomen finns, den är allvarlig. Även om det finns mediciner ska man inte tappa respekten för den. Den inkräktar på ens vardagliga liv. Man måste ha koll på vad man stoppar i sig, det är ett pysslande att planera för allting. Man hålls vid liv på ett artificiellt sätt. Det är lite oroväckande att man är ute och trevar och inte riktigt vet hur medicinerna påverkar åldrandet.
Om man ska vrida och vända på det hela kan man samtidigt säga att man lär sig att värdesätta saker och ting på ett lite annorlunda sätt. Förut tog jag så mycket för givet. Det gör jag inte i dag. Saker och ting kan drabba vem som helst.
