Det finns fortfarande de som tar på sig handskar och är rädda

Jag är aktiv i flera föreningar, både lokalt här hemma och nere i Afrika. Jag är i gång hela tiden, men jag har varit arbetslös under en längre tid.

Under många år har jag bott utomlands och när jag var 30 år träffade jag en kille i ett afrikanskt land. Det var kärlek vid första ögonkastet. Jag blev också kär i det landet eftersom människorna där påminner om oss svenskar. Vi har samma tonläge. De är raka människor, de går inte bakom ryggen på en.

När jag reste dit första gången var de vita där nere sådana som såg sig som lite förmer. Det har aldrig legat för mig. Jag åkte på lastbilsflaket till marknaden. Jag åt med fingrarna och tvättade mina egna kläder. Hade jag varit snofsig hade jag aldrig haft alla de här människorna runt mig. Jag tar seden dit jag kommer, jag anpassar mig.

Mycket kraft i mitt liv gick åt när mitt bonusbarnbarn fick hjärntumör och dog. Då hade jag mer eller mindre bott på sjukhuset och kämpat och kämpat med honom. Han var den jag prioriterade högst. I mitt hjärta var han och hans syskon mina biologiska barnbarn och när han gick bort var det som ett stort svart hål och jag tänkte att nu hamnar jag på mentalsjukhus, det här kommer jag aldrig att klara av. Smärtan var fruktansvärd.

För mig har det varit en stor sorg att inte kunna få barn. Jag vet inte om det berodde på spiralen eller något annat när jag var ung. ”Du kommer inte att få några egna barn”, sa läkaren till mig när jag var 16 år. Jag gick hem och bara grät.

Jag har varit gift, men lever ensam. Jag har försökt med provrörsbefruktning och blivit gravid varje gång, men fått missfall. Jag har mått hemskt dåligt och känt mig som en halv kvinna. Jag hade inte riktigt accepterat den situationen när jag 2003 fick beskedet att jag hade hiv. Då krympte jag ännu mer, till en fjärdedel; jag blev en 25-procentare. De första sex åren efter beskedet ville jag bara ta livet av mig. Jag var så förtvivlad.

När jag fick hivbeskedet var jag i ett förhållande, men jag mådde inte bra efter att ha fått reda på det här, och sedan blev jag förnedrad och illa behandlad. Jag vet precis när det gick in i kroppen. Det var med en kille som jag hade känt i många år och som jag hamnade i säng med. Sedan tänkte jag inte mer på det, men jag hade glömt min kofta hos honom och gick tillbaka efter ett par dagar och då sa han: ”Kan du sätta dig ner?” ”Vadå?”, sa jag. ”Vi är kvitt”, sa han. ”Vad menar du?” ”Det kommer du att upptäcka.” Det var en medveten handling. Han hade varit kär i mig, och jag hade nobbat honom.

Jag rasade i vikt och började tappa håret. Jag låg hemma och försökte ringa efter ambulans, men kunde inte hålla mobilen, så svag var jag. Det slutade med att jag hamnade på infektionskliniken vid midnatt. Då var jag i sådant skick att jag kräktes blod. På fjärde dagen kom min lillasyster dit och fick in mig i en dusch. Hon var chockad. Min kropp såg ut som om den låg på bårhuset. Jag var blålilamelerad.

När jag piggnade till sa läkarna att om jag inte hade kommit in då, hade jag inte överlevt natten. De tog säkert hundra prover, men ingen gjorde ett hivtest.

Senare gjorde jag en polisanmälan mot den här killen. Det visade sig att han hade varit hivpositiv i tio år och slarvat med medicinerna. Jag blev smittad i november 2002 och hamnade på sjukhuset en vecka senare. När jag fick diagnosen året därpå bröt jag ihop. Det var så skamligt för mig, jag ville bara duscha av mig allt. Jag äcklades över mig själv.

Det dröjde nio år innan de satte in medicinering. Min första medicin hette Atripla och den gjorde att jag inte kunde gå ut om kvällarna. När jag hade tagit tabletten kändes det som om jag hade halsat en hel flaska vin. I fyra år gick jag omkring och var alkoholist utan att dricka alkohol! Jag hade inget socialt liv och jag mådde inte bra.

Till slut blev jag arg och läkaren satte in annan medicin. Den blev jag torr av, precis som om jag hade psoriasis. Jag blev dålig i magen, fick huvudvärk, det var en massa andra biverkningar. Jag tänkte: herregud, ska jag leva så här? Det här var inte värdigt. Det var ju en försämring jämfört med när jag inte medicinerade. Sedan fick jag den som jag tar nu, Genvoya. Det är fortfarande problem med magen, men biverkningarna är mindre.

Jag blev så ledsen när jag började med medicinerna. De gjorde att jag plötsligt blev påmind om att jag hade hiv. Jag hade nästan glömt bort det. I dag har jag landat. Då var det lite celibatkänsla, men efter det här med mitt barnbarn som gick bort i cancer tänkte jag att jag måste göra något helt annat. Jag var i Afrika i två månader. Kärleken som jag hade fått från mitt barnbarn fick mig att börja leva igen. Jag gick ut och festade och njöt av livet, allt det där som jag gjorde en gång innan all sorg kom in i mitt liv. Jag tog tillbaka livet. Det är klart att andra i min ålder undrade vad jag sysslade med. Men det struntar jag i. Låt mig köra järnet. Jag dejtar igen.

Hur fungerar det om man är hivpositiv?

Det är det som är problemet. Jag har ingen informationsplikt för om virusmängden är väldigt liten smittar man inte. Egentligen är jag säkrare än någon som inte är kontrollerad och inte har någon aning om vad som finns i kroppen. Men jag är själv mer mottaglig för andra sjukdomar. Stigmat är tyvärr så stort att många fortfarande tror att den som är smittad dör. I England visade en enkät nyligen att det bara var nio procent som kände till att hiv kan vara smittfritt.

Många i min släkt har dött i cancer och vi som lever med hiv löper större cancerrisk än andra. Jag tycker att det är jätteviktigt att jag blir screenad en gång i halvåret eller en gång om året för att det ska uppdagas så tidigt som möjligt. Vi äter också en medicinmängd som är baserad på mäns kroppar, och det forskas inte på kvinnor och barn.

Sådant oroar mig. Och hur kommer jag att bli bemött i vården när jag blir äldre? Vad har de för kunskaper om min sjukdom? Det finns ju fortfarande de som tar på sig handskar och grejer och är rädda. Man får hoppas på en förbättring där, och medicinerna blir också bättre och bättre.

Hur ser din ekonomi ut?

Jag har socialbidrag. Jag blir inte miljonär! Man kan inte köpa sig hälsan, där är man maktlös. Men jag har aldrig förstått dem som ligger på sofflocket och tycker synd om sig själva och tänker att de aldrig får något jobb. Jag går ut och gör saker. Jag kör mitt eget race. Jag håller mig aktiv. Fast ibland behöver man bara gå runt och vara. Man behöver sådana dagar också. Jag kan sätta mig på spårvagnen och bara sluta ögonen.